SLA: Campania empenha-se por inclusão, cuidados domiciliares e apoio aos caregiver, diz Saggese
Regione Campania amplia apoio à SLA: inclusão, cuidados domiciliares, subsídios e formação para caregiver, diz assessora Angelica Saggese.
Giulliano Martini 
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SLA: Campania empenha-se por inclusão, cuidados domiciliares e apoio aos caregiver, diz Saggese
Por Giulliano Martini — Em Paestum, durante a XIX Giornata nazionale della SLA, a iluminação em verde de monumentos como o Templo de Netuno chamou a atenção para a necessidade de resposta institucional à sclerosi laterale amiotrofica. Em discurso público, Angelica Saggese, assessora ao Trabalho e à Formação da Regione Campania, destacou o papel ativo da administração regional no apoio às pessoas com SLA e às famílias que as assistem.
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Saggese assinalou que a luz verde “é uma luz che illumina anche la responsabilità nostra, ovviamente, come istituzione, come Regione” e reiterou a obrigação das instituições de promover condições para que os doentes vivam uma existência o mais ordinária e inclusiva possível. "Immaginiamo che i cittadini che soffrono di questa patologia debbano poter vivere una vita ordinaria… lo sforzo massimo che dobbiamo fare è garantire a loro l’inclusione e la vita il più ordinaria possibile", afirmou a assessora.
Para a Região, a prioridade é permitir que os pacientes permaneçam junto à família. "Preferiamo che siano a casa, assistiti dalla famiglia, che possano vivere all’interno dei propri affetti familiari", explicou Saggese. A estratégia coloca o cuidado domiciliar como eixo central das políticas públicas, com fornecimento de recursos técnicos e econômicos para viabilizar essa opção.
Entre as medidas destacadas estão os chamados assegni di cura: subsídios mensais variáveis — citados pela assessora como de €1.200 e €600 conforme a gravidade da doença — além da distribuição de dispositivos e suportes tecnológicos necessários à comunicação e à assistência com o avançar da patologia. Esses instrumentos visam reduzir a necessidade de institucionalização e sustentar a permanência em domicílio.
Saggese ressaltou, contudo, que a resposta não pode se limitar ao paciente. O diálogo com a AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) evidenciou a urgência de políticas direcionadas aos caregiver, muitas vezes familiares e, em grande parte dos casos, mulheres que renunciam ao trabalho e à vida profissional para cuidar de entes queridos. "Molti di loro... rinunciano alla propria vita, rinunciano al lavoro", observou a assessora, sublinhando o custo social dessa escolha.
Uma atenção específica dedicada aos cuidadores refere-se à formação. Saggese defendeu programas de capacitação prévia para que os cuidadores não dependam apenas do aprendizado empírico, argumentando que formação adequada resulta em assistência de melhor qualidade. "Se fossimo in grado di formarli prima, sicuramente sarebbero nella condizione di assistere meglio i propri familiari", disse.
Por fim, a assessora lançou luz sobre um problema frequentemente negligenciado: o destino dos caregivers quando a atividade de cuidado chega ao fim. Após anos de afastamento do mercado de trabalho, muitos enfrentam desorientação e dificuldades de reinserção. "Dobbiamo provare a prenderli in carico, riformarli, capire in che direzione orientarli", declarou Saggese, indicando a necessidade de políticas de requalificação e de reinserção laboral para esses profissionais informais.
O pronunciamento em Paestum formaliza o compromisso da Regione Campania com uma abordagem integrada — que combina subsídios, tecnologia, cuidado domiciliar e formação — e confirma a necessidade de ampliar o olhar público para os acompanhantes familiares, cuja assistência representa parte substancial da resposta à SLA.
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Sou contador em Roma e auditor contábil, registrado na Ordem dos Doutores Contadores e Especialistas Contábeis de Larino e no Registro de Auditores Contábeis. Sou f…
