SLA: Lettieri (Centri Nemo) pede mais capilaridade no território e reconhecimento formal das doenças
Lettieri (Centri Nemo) pede mais capilaridade territorial e reconhecimento formal das doenças neuromusculares após XIX Jornada Nacional da SLA.
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SLA: Lettieri (Centri Nemo) pede mais capilaridade no território e reconhecimento formal das doenças
Em discurso realizado em Paestum durante a XIX Jornada Nacional da SLA, Francesco Lettieri, diretor da Área Centro-Sul dos Centri Clinici Nemo, apontou a urgência de ampliar a rede de atendimento e obter reconhecimento institucional mais claro para as doenças neuromusculares. A avaliação foi apresentada após apuração em loco e cruzamento de fontes com especialistas presentes.
Segundo Lettieri, os casos de SLA têm apresentado crescimento, resultado não apenas do avanço nas técnicas diagnósticas, mas também de maior acesso a serviços ambulatoriais em determinadas áreas. "Os números estão crescendo, tanto por uma atenção maior na fase de diagnóstico quanto por um acesso facilitado, em alguns casos, à parte ambulatorial", afirmou o diretor.
O ponto central do seu relato é a necessidade de uma rede assistencial especializada e mais capilar: "O que pedimos às instituições é não só permitir uma maior capillaridade no território, mas também um suporte que reconheça formalmente esse tipo de doença", disse Lettieri. Ele destacou que hoje, na prática, há um descompasso entre as necessidades concretas dos pacientes e o que o sistema de saúde formalmente reconhece.
"A prática da doença muitas vezes se choca com a forma dos reconhecimentos sanitários, que nem sempre coincidem. Isso faz com que o esforço dos operadores sanitários torne-se duplo em certos casos e se baseie, muitas vezes, apenas na boa vontade e no senso de responsabilidade dos profissionais", acrescentou.
Outro ponto destacado foi a escassez de centros especializados: "Estamos pequenos e em número reduzido; na Itália são oito". Para Lettieri, o aumento da demanda exige um modelo de atenção mais difuso, com presença fortalecida de centros e profissionais capacitados próximo às comunidades.
As solicitações das famílias também foram colocadas em evidência. "As famílias pedem ser protegidas no hospital", afirmou Lettieri, ao descrever que os centros especializados oferecem uma assistência multidisciplinar mais rigorosa e atenta. O objetivo é garantir a presença de operadores adequados às complexas necessidades das pessoas com doenças neuromusculares.
Por fim, Lettieri chamou atenção para a transição hospital‑domicílio como um dos pontos mais sensíveis do percurso de cuidados. "A ativação da assistência domiciliar é um primeiro obstáculo que pode parecer apenas burocrático, mas é justamente a primeira etapa complicada no caminho do hospital para casa", concluiu, ressaltando a necessidade de procedimentos mais céleres e integrados.
Relatório e testemunhos reunidos em Paestum indicam que, sem uma intervenção institucional coordenada — que combine reconhecimento formal, ampliação dos centros especializados e processos administrativos simplificados —, a resposta às demandas reais dos pacientes permanecerá fragmentada. A recomendação dos operadores é clara: ampliar a capilaridade e formalizar mecanismos de apoio para reduzir a distância entre a prática clínica e o amparo concedido pelo sistema de saúde.

