Carta de Roma 2026: acesso garantido aos cuidados paliativos pediátricos como direito à saúde

Apresentada em Roma, a Carta de Roma 2026 reafirma um princípio simples e profundo: cuidados paliativos pediátricos não são a antecâmara da morte, mas sim um percurso de vida que merece ser acompanhado com dignidade, atenção e cuidado. Nascida de um encontro coordenado entre acadêmicos, clínicos, especialistas, sociedades científicas e instituições, a Carta coloca em destaque que esse tipo de assistência deve ser garantido como um direito à saúde, conforme o Artigo 32 da Constituição italiana e em consonância com a Lei 38/2010.

O manifesto foi divulgado durante o congresso "Cure palliative pediatriche: situazioni e scelte difficili", promovido pela Fundação "La Miglior Vita Possibile" e com o patrocínio do Comitato Nazionale di Bioetica, da SICP (Società Italiana Cure Palliative), da Federazione Cure Palliative, da AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e da FNOPI (Federazione Nazionale Ordini delle Professioni Infermieristiche). O documento nasceu do diálogo entre quem cuida, quem pesquisa e quem formula políticas, com o objetivo claro de assegurar que todas as crianças e adolescentes doentes tenham acesso oportuno e equitativo a cuidados paliativos.

Entre os pontos centrais da Carta de Roma 2026 está o reconhecimento da assistência paliativa pediátrica como componente essencial do sistema de saúde, com recomendações práticas para formação profissional, organização de serviços, integração entre hospitais e comunidade, e inclusão das famílias como parte ativa do cuidado. O manifesto também ressalta a necessidade de políticas que garantam recursos, redes referenciais e caminhos claros para o acesso desde os primeiros sinais de necessidade.

Falar de cuidados paliativos é falar da respiração íntima das famílias que enfrentam doenças crônicas ou complexas na infância: trata-se de cuidar da dor, do sofrimento emocional, da comunicação sensível sobre prognósticos e escolhas, e de promover uma qualidade de vida que respeite o tempo interno do corpo e a dignidade da existência. A Carta lembra que essas práticas são uma expressão de cidadania e justiça social, não um luxo ou exceção.

Os especialistas envolvidos enfatizaram que a implementação concreta exige investimento em formação, linhas-guia claras e colaboração entre serviços pediátricos, cuidados domiciliares e estruturas territoriais. Propuseram ainda maior divulgação junto às famílias e aos profissionais de saúde para que a percepção pública mude: cuidados paliativos pediátricos significam suporte para viver melhor, mesmo diante de doenças que desafiam expectativas.

Como um observador atento às nuances do viver, penso que a Carta de Roma atua como uma semente lançada em terreno fértil: é a colheita de um compromisso ético, médico e social para que cada criança tenha, quando necessário, um cuidado que respeite suas raízes, a respiração da cidade que a acolhe, e o ritmo das estações da vida. A esperança é que estas recomendações se traduzam em práticas concretas e imediatas, traduzindo direitos em presença efetiva nas casas, nos hospitais e nas comunidades.