Emofilia na Itália: FedEmo alerta que falta de competências e turnover põe cuidados em risco

Por Alessandro Vittorio Romano — Em um panorama onde a ciência abre portas cada vez maiores para tratamentos inovadores, a assistência às pessoas com emofilia e outras doenças hemorrágicas congênitas enfrenta uma inquietante contradição: faltam profissionais preparados e um renovação geracional estruturada para manter a continuidade dos cuidados.

No encontro promovido hoje no Palazzo Rospigliosi pela FedEmo — Federação das associações de hemofílicos — por ocasião da XXII Semana Mundial da emofilia (17 de abril), o foco recaiu sobre a formação do pessoal de saúde e o risco trazido pelo turnover nos centros de emofilia italianos. A mensagem, dita com voz firme por quem acompanha a matéria de perto, foi clara: avanços terapêuticos precisam de profissionais que os sustentem ao longo do tempo.

As doenças hemorrágicas congênitas resultam de defeitos genéticos nos fatores de coagulação e exigem um cuidado clínico de alta complexidade. Entre as formas mais frequentes estão a emofilia A, a emofilia B e a doença de von Willebrand. Segundo o último relatório do Instituto Superior de Saúde (2025), na Itália estão cadastradas 9.043 pessoas com doenças hemorrágicas congênitas: 30% com emofilia A, 6,3% com emofilia B, 29,3% com von Willebrand e 34,4% com outros defeitos congênitos da coagulação. Esses números compõem o terreno onde a assistência precisa florescer.

Nos últimos anos, a introdução progressiva de medicamentos não substitutivos, de terapias subcutâneas de longa duração e, mais recentemente, das terapias genéticas transformou a gestão da doença. Porém, essas inovações exigem competências mais avançadas, diagnóstico especializado e uma continuidade profissional que hoje está em xeque. "Muitos centros de emofilia hoje sobrevivem graças ao empenho de poucos especialistas, frequentemente próximos da aposentadoria, ou mesmo já aposentados que atuam como voluntários ou consultores", alertou Cristina Cassone, presidente da FedEmo. "Sem um renovação geracional estruturada, a continuidade do cuidado aos pacientes corre risco. A Jornada Mundial da emofilia deve ser um ponto de partida para transformar o debate em propostas concretas."

A situação descrita pela Aice — Associação Italiana de Centros de Emofilia — confirma a fragilidade da rede nacional. Atualmente são reconhecidos 47 centros, distribuídos de forma desigual e, na maioria das vezes, sustentados por apenas um ou dois especialistas. Muitas vezes, a assistência é garantida por médicos de outras disciplinas — hematologia geral, medicina interna, pediatria ou serviços transfusionais — que precisam conciliar a gestão dos pacientes com outras atividades clínicas.

"A fragilidade da rede não depende apenas do número de profissionais, mas da falta de estruturas organizacionais homogêneas", observa Maria Elisa Mancuso, vice-presidente da Aice. Soma-se a isso a dificuldade em abrir concursos específicos para as áreas de hemostasia e trombose, fator que dificulta o recrutamento e a fixação de novos especialistas.

Como observador atento da paisagem da saúde, vejo esse alerta como um chamado à colheita: é preciso semear formação, estruturar percursos profissionais e cultivar a renovação para que as conquistas terapêuticas não se percam. A cidade respira em ciclos; o cuidado também precisa de estações que se renovem. Sem isso, corre-se o risco de ver a continuidade do cuidado fenecer, apesar das terapias promissoras que despontam no horizonte.