Transparência, competências e rede: os valores que guiam as associações de pacientes, aponta pesquisa

ROMA, 09 de abril de 2026 — Uma pesquisa coordenada pelo Patient Advocacy Lab da Alta Escola de Economia e Gestão dos Sistemas de Saúde (Altems) da Università Cattolica del Sacro Cuore traçou os valores que orientam hoje as associações de pacientes italianas. Em um momento em que a cidade e o campo respiram mudanças rápidas, as organizações que representam pessoas em tratamento e seus cuidadores apontam caminhos claros para fortalecer sua presença social e política.

O estudo, que ouviu 50 associações, revela que a comunicação transparente aparece como prioridade: 75% dos inquiridos colocam a transparência em primeiro plano, como alavanca fundamental para construir confiança num cenário cada vez mais atravessado por desinformação. "Avaliamos diretamente com as associações sobre quais valores concentrar esforços para edificar organizações com bases sólidas na proteção das pessoas. Veio à tona uma autorreflexão coletiva", comentou Teresa Petrangolini, diretora do Patient Advocacy Lab.

Da conversa com representantes emerge um mapa de seis pilares que devem sustentar a governança das associações: confiança, empoderamento, inovação, sustentabilidade, profissionalização e capacidade de fazer rede. Esses conceitos não são apenas etiquetas administrativas; funcionam como raízes que nutrem ações concretas — desde a formação de lideranças até a gestão financeira e a relação com o sistema de saúde.

Na linguagem do cotidiano, é como cuidar de um jardim comunitário: é preciso solo fértil (confiança), sementes que cresçam (empoderamento), ferramentas que modernizem o trabalho (inovação), planejamento para as estações futuras (sustentabilidade), mãos qualificadas que saibam podar e plantar (profissionalização) e caminhos que liguem uma horta à outra (rede).

O relatório também destaca a importância da competência técnica e institucional das associações para dialogar com autoridades sanitárias, empresas e pesquisadores. A profissionalização, entendida como desenvolvimento de habilidades e procedimentos internos, aparece como requisito para transformar boas intenções em impacto mensurável para pacientes e comunidades.

Outro aspecto sublinhado é a sustentabilidade — não apenas financeira, mas também institucional e ambiental —, que permite às associações manter um ritmo de atuação contínuo, evitando o cansaço voluntário e garantindo legado para futuras gerações. A capacidade de fazer rede, por sua vez, amplia a voz das associações, convertendo micro-experiências em propostas robustas que o sistema de saúde possa acolher.

Na prática, os autores da pesquisa sugerem caminhos para fortalecer esses pilares: investimentos em formação, práticas de transparência na comunicação externa e interna, inovação nos modos de participação e modelos de governança que integrem diversidade e rotatividade de lideranças.

Como observador do dia a dia italiano, percebo que estas recomendações desenham não apenas a trajetória de organizações, mas também o ritmo de cuidado coletivo — um tempo interno do corpo social que respira mais seguro quando as instituições se alinham a valores claros. Para as associações de pacientes, cultivar essas raízes será a colheita de um futuro mais sólido e compassivo.