Doenças raras: Uniamo pede que sistema de saúde coloque pacientes no centro para garantir acesso equitativo
Scopinaro (Uniamo) pede que sistema de saúde priorize necessidades dos pacientes com doenças raras para garantir acesso equitativo e suporte a famílias.
Giulliano Martini 
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Doenças raras: Uniamo pede que sistema de saúde coloque pacientes no centro para garantir acesso equitativo
Em pronunciamento na XXIX edição do Salute Direzione Nord, realizada em Palazzo Lombardia, em Milão, Annalisa Scopinaro, presidente da Uniamo - Federazione italiana malattie rare, reforçou que resolver os entraves enfrentados por quem vive com doenças raras equivale a melhorar substancialmente a oferta do sistema de saúde para toda a população. A fala foi registrada em apuração in loco e cruzamento de fontes junto aos organizadores do evento.
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Scopinaro lembrou que na Itália há cerca de 2 milhões de pessoas com doenças raras e que, ao planejar percursos assistenciais, é imprescindível considerar as necessidades específicas desses pacientes para evitar que o peso do cuidado recaia exclusivamente sobre as famílias e os caregivers. "Quando se constroem os percorsi, se deve ter em conta tutto questo, per far sì che le persone siano prese per mano dal sistema e il carico non ricada così solo sulle famiglie e i caregiver", disse a dirigente, traduzindo um apelo por estruturas que acompanhem o doente de forma integral.
O diagnóstico apresentado por Scopinaro aponta desafios múltiplos e complementares. Entre eles, a dimensão da individualidade das patologias raras — muitas vezes com apenas algumas dezenas ou centenas de casos — que dificulta tanto a pesquisa quanto a organização assistencial. Outra frente é a inovação terapêutica: tratamentos de vanguarda podem significar avanços decisivos, mas vêm acompanhados de custos elevados que exigem respostas regulatórias e de financiamento adequadas.
Além disso, há a questão da disponibilidade e do acesso equitativo aos cuidados em todo o território nacional. Scopinaro sublinhou a necessidade de políticas que reduzam as desigualdades regionais e garantam que diagnósticos, terapias e suporte social estejam ao alcance de pacientes em todas as regiões.
Do ponto de vista assistencial e social, a líder da Uniamo ressaltou que as famílias precisam de suporte contínuo, não apenas médico, mas também psicossocial e financeiro. A exigência é que o sistema público "pegue pela mão" o paciente e sua rede de apoio, construindo percursos integrados que conjuguem atenção hospitalar, cuidados domiciliários e serviços sociais.
O chamado de Scopinaro, documentado durante o fórum em Milão, é técnico e direto: políticas públicas para doenças raras não são uma demanda setorial, mas uma forma de elevar o padrão do sistema de saúde como um todo. Em linguagem de reportagem pura: trata-se de traduzir em fatos a equidade prometida, com mecanismos concretos de financiamento, governança e monitoramento.
Este é o raio-x apresentado por uma das vozes mais atuantes no debate italiano sobre patologias raras. A apuração in loco e o cruzamento de fontes que acompanham este relato confirmam a centralidade do tema para gestores, clínicos e associações de pacientes, num momento em que a sustentabilidade e a inovação da assistência pública são prioridades nacionais.
Giulliano Martini - correspondente, apuração in loco.
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