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Espresso Italia
Saúde
NextStep-Rare propõe padrões para a transição à vida adulta de 130 mil jovens com doenças raras; atenção, coordenação e fundos dedicados são urgentes.
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Crônica
Mennini (Ministério da Saúde) defende investir em prevenção, diagnóstico precoce e tratamentos para melhorar saúde pública e impulsionar o PIB.
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Crônica
Scopinaro (Uniamo) pede que sistema de saúde priorize necessidades dos pacientes com doenças raras para garantir acesso equitativo e suporte a famílias.
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Crônica
Rumi (Altems) defende diagnóstico rápido, PDTA e HTA para garantir acesso eficiente a eplontersen na amiloidose hereditária por transtirretina.
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Crônica
Aifa aprova reembolso de eplontersen para ATTRv-PN; redução de 82% de TTR e melhora da qualidade de vida comprovadas em estudo de fase 3.
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Saúde
Crianças do Hospice Pediátrico de Pádua dublam filme em projeto Ardire 2, usando o cinema como cuidado para reduzir ansiedade e isolamento.
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Saúde
Tragédia em Pietralata renova apelo por hospices pediátricos e redes domiciliares; urgência para ampliar cuidado paliativo a crianças com doenças complexas.
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Saúde
Menina de 8 anos morre na Louisiana após banho no Lago Claiborne; Naegleria fowleri, a ameba 'come-cérebro', é apontada como causa. Entenda riscos e sinais.
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Saúde
Aifa financia 'CartoAll', estudo italiano de 4 anos para desenvolver CAR-T contra leucemia T e linfomas periféricos de células T.
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Mundo
Morre Sydney Towle, criadora digital de 26 anos, que compartilhou sua luta contra o colangiocarcinoma; deixa família e legado de visibilidade à doença rara.
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Saúde
CHMP da EMA recomenda linerixibat para prurido colestático em CBP; decisão final da UE nos próximos meses. Novo alívio para sintomas incapacitantes.
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Saúde
Projeto da BioMarin promove mais qualidade de vida para quem vive com fenilchetonuria (PKU) e oferece ferramentas práticas e testimoniais.