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Crônica
Associação VHL orienta famílias na busca por centros especializados; usa redes sociais, grupos WhatsApp e apoio telefônico para facilitar cuidados.
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Crônica
Costa (MinSaúde) defende diagnóstico precoce, reforço de centros territoriais e acesso igualitário a terapias para doenças raras em todo o território.
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Crônica
MSD lança campanha 'Oltre le pieghe' que dá voz a pacientes com síndrome de von Hippel-Lindau por meio de origami, haiku e testemunhos.
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Saúde
Campanha 'Oltre le pieghe della rarità' usa haiku e origami para contar a vida de quem convive com a síndrome de von Hippel-Lindau (VHL).
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Crônica
Bellagambi defende levar o modelo italiano de screening neonatal estendido à UE, em defesa da equidade, sustentabilidade e competitividade em doenças raras.
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Crônica
Aos 10 anos da Lei 167, Piccioli (ISS) destaca avanços do screening neonatal estendido e a urgência de um arquivo nacional para dados.
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Crônica
Evento em Roma marca 10 anos da Lei 167/2016; painel neonatal sobe para 58 patologias e especialistas cobram atualização rápida do panel nacional.
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Saúde
Uma em cada quatro doenças raras apresenta sinais na pele. Reconhecimento precoce reduz atraso no diagnóstico e melhora o cuidado ao paciente.
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Crônica
Primeiro congresso da Fundação Lennox-Gastaut em Nápoles destaca rede assistencial, apoio às famílias e continuidade hospital-território na Síndrome de Lennox-Gastaut.
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Saúde
Campanha 'Fai luce sulla CIDP' parte do Corvetto em Milão para sensibilizar sobre a Polineuropatia Crônica Inflamatória Desmielinizante.
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Crônica
Aifa autoriza reembolso de selumetinib para adultos com neurofibromatose tipo 1 e neurofibromas plexiformes inoperáveis. Resultados do estudo Komet respaldam a decisão.
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Saúde
Pesquisa com 94 clínicos mostra que falta de evidência e custos reduzem a prescrição de integradores em doenças raras.