VHL: associação italiana orienta famílias na busca por centros de tratamento especializados
Associação VHL orienta famílias na busca por centros especializados; usa redes sociais, grupos WhatsApp e apoio telefônico para facilitar cuidados.
Giulliano Martini 
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VHL: associação italiana orienta famílias na busca por centros de tratamento especializados
Francesco Lombardi, presidente da Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, reafirmou a necessidade de orientação ativa às famílias afetadas pela síndrome de von Hippel-Lindau (VHL). Em apresentação da nova campanha de sensibilização "Oltre le pieghe della rarità", promovida pela MSD com o patrocínio da associação, Lombardi descreveu a VHL como uma doença rara, complexa e multidisciplinar, ainda insuficientemente conhecida tanto entre profissionais quanto na sociedade.
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"A síndrome de von Hippel-Lindau é uma doença rara, complexa, multidisciplinar e ainda pouco conhecida: por isso cada oportunidade para falar e divulgá-la é importante. Procuramos ser um ponto de referência para os nossos associados e suas famílias, ajudando-os a identificar os percursos de tratamento mais adequados e os centros especializados", afirmou Lombardi durante o evento.
No diagnóstico e no seguimento de pacientes com VHL, a existência de centros com competências específicas é reduzida. "Infelizmente, as estruturas que dispõem de competências específicas para esta patologia são ainda poucas: os pacientes precisam, portanto, de ser acompanhados na pesquisa do local mais adequado para acompanhá‑los", explicou o presidente. Esse acompanhamento envolve não só a indicação de centros de referência como também o suporte informativo e prático para navegação no sistema de saúde.
Para ampliar o contato com a comunidade afetada, a associação utiliza ativamente canais digitais: redes sociais e grupos de WhatsApp organizados por níveis. Há, segundo Lombardi, um grupo específico dedicado a jovens com menos de 30 anos, que apresentam necessidades e dinâmicas diferentes em comparação com faixas etárias mais elevadas.
"Utilizamos os nossos canais sociais e grupos WhatsApp organizados a vários níveis, incluindo um dedicado aos jovens abaixo dos 30 anos, com necessidades e dinâmicas particulares", disse Lombardi. Ele ressaltou que essas ferramentas favorecem o contato, a partilha de experiências e o acesso a informações práticas e técnicas. A associação disponibiliza ainda apoio por telefone, sempre que necessário: "Estamos disponíveis para oferecer suporte também por telefone, quando as pessoas precisam. E — concluiu — isso acontece frequentemente".
O lançamento da campanha "Oltre le pieghe della rarità" visa aumentar a visibilidade da VHL junto ao público geral e aos profissionais de saúde, reduzindo o isolamento dos doentes e das famílias. Trata‑se de uma iniciativa de sensibilização que combina informação técnica e testemunhos, com o objetivo de mapear percursos de cuidado e facilitar o encaminhamento para centros com competências multidisciplinares.
Em termos práticos, a atuação da Associazione Vhl concentra‑se em três frentes: (1) identificação e atualização de centros de referência com experiência em VHL; (2) apoio à família e ao paciente na escolha do percurso assistencial; (3) divulgação de material educativo e facilitação do contato entre pares por meio de redes sociais e grupos privados. Essa estratégia, segundo Lombardi, busca corrigir uma lacuna estrutural no atendimento a doenças raras, onde a centralização de expertise exige mecanismos de orientação e encaminhamento.
Relato objetivo, cruzamento de fontes e foco na utilidade prática definem a linha de ação da associação, conforme relatado pelo presidente. A realidade traduzida pelos fatos é clara: a VHL demanda cuidados especializados e uma rede de suporte ativa para garantir que pacientes e famílias encontrem o acompanhamento clínico apropriado.
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