Doenças raras: Costa (MinSaúde) pede diagnóstico precoce e acesso igualitário às terapias em todo o território
Costa (MinSaúde) defende diagnóstico precoce, reforço de centros territoriais e acesso igualitário a terapias para doenças raras em todo o território.
Giulliano Martini 
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Doenças raras: Costa (MinSaúde) pede diagnóstico precoce e acesso igualitário às terapias em todo o território
Por Giulliano Martini — Em evento de lançamento da nova campanha de conscientização promovida pela MSD com o patrocínio da Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, o assessor do Ministério da Saúde para a implementação da Missão 6 do PNRR, Andrea Costa, enfatizou a necessidade de uma ação coordenada para transformar avanços científicos em resultados concretos para pacientes com doenças raras. A campanha, intitulada "Oltre le pieghe della rarità", concentra-se na síndrome de von Hippel-Lindau (VHL), um exemplo das complexidades diagnósticas e terapêuticas que demandam respostas integradas.
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Na apresentação, Costa afirmou que "a pesquisa e a ciência abrem novas possibilidades, mas sem trabalho em equipe as oportunidades não chegam até os pacientes". A declaração foi acompanhada de um apelo explícito: é imprescindível o envolvimento conjunto das associações de pacientes, da comunidade clínica, do Serviço Nacional de Saúde e da instância política para garantir acesso universal às terapias.
Do ponto de vista operativo, Costa defendeu o fortalecimento da rede de centros territoriais, medidas para acelerar o diagnóstico precoce e a implementação de percursos assistenciais homogêneos, com protocolos de tomada em carga e tratamentos compartilhados. "Devemos reduzir as desigualdades geográficas e assegurar a todos os pacientes as mesmas oportunidades", disse o assessor. Essa uniformidade, segundo ele, passa também por investimentos em infraestrutura digital e gestão de dados — itens que o PNRR pode sustentar para melhorar a conexão entre serviços e a continuidade do cuidado.
Ao expor as prioridades, Costa chamou a atenção para a necessária mudança de paradigma na leitura da despesa farmacêutica. "Não podemos olhar para os medicamentos apenas como um custo: são um investimento em saúde", declarou. Garantir acesso a terapias inovadoras significa, na sua avaliação, oferecer aos doentes melhores probabilidades de tratamento e de sobrevida. Em sua fala, ressaltou que as oportunidades geradas pela pesquisa devem ser universalizadas, sem deixar ninguém para trás.
Em linha com princípios de verificação e cruzamento de fontes, o discurso de Costa reforça três linhas de ação concretas: 1) ampliar e integrar a rede de centros especializados; 2) promover programas de rastreamento e diagnóstico precoce; 3) utilizar os recursos do PNRR para digitalizar fluxos de dados clínicos e interoperabilidade entre serviços. Essas estratégias, segundo o assessor, visam não só a equidade territorial, mas também a eficiência do gasto público em saúde.
O lançamento da campanha sobre VHL funciona como um case para discutir essas lacunas sistêmicas. A mobilização conjunta de indústria, associações de pacientes e instituições de saúde pretende tanto sensibilizar a opinião pública quanto pressionar por práticas e políticas que acelerem a incorporação de avanços científicos na prática clínica cotidiana.
Apuração e cruzamento de informações indicam que, sem uma coordenação robusta entre níveis de governo e serviços, o risco é perpetuar desigualdades no acesso às terapias. Costa concluiu com um compromisso: transformar os progressos da ciência em serviços reais, assegurando que o benefício chegue a todas as regiões do país.
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