10 anos da Lei 167/2016: painel celebra avanço do screening neonatal e cobra atualização do painel nacional
Evento em Roma marca 10 anos da Lei 167/2016; painel neonatal sobe para 58 patologias e especialistas cobram atualização rápida do panel nacional.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
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10 anos da Lei 167/2016: painel celebra avanço do screening neonatal e cobra atualização do painel nacional
Em Roma, na Sala Crestini do ISMA, foi realizado o evento “Lo Screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità”, promovido por Uniamo, a Federação Italiana de Doenças Raras, para marcar os 10 anos da Lei 167/2016. A manhã de debates — moderada pela diretora do Centro Nacional de Doenças Raras, Maria Luisa Scattoni, e pela presidente da Uniamo, Annalisa Scopinaro — serviu para reconstituir o percurso legislativo iniciado em 2016 e para identificar pontos ainda pendentes no sistema de diagnóstico neonatal.
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O encontro ocorreu semanas após a publicação em Gazeta Oficial do recente ajuste dos LEA (níveis essenciais de assistência), que tornou efetiva a ampliação prevista no emenda de 2019: o panel nacional de triagem neonatal passou de 49 para 58 patologias. O resultado consolida o modelo italiano como um dos mais avançados da Europa e uniformiza o acesso ao exame em todas as regiões do país.
A presidente Annalisa Scopinaro destacou o caráter equitativo do programa: “A Lei 167/2016 ampliou um programa de saúde pública que, a cada ano, melhora” e “salvou” milhares de crianças. Scopinaro acrescentou que a principal necessidade agora é a agilidade na atualização do panel nacional. Segundo ela, se o grupo de trabalho do ministério considerar uma patologia ‘idónea’, esta deveria entrar no painel como projeto-piloto e ser imediatamente objeto de triagem em todas as regiões, sem depender exclusivamente dos tempos formais de atualização dos LEA.
A primeira mesa-redonda reinterpretou os dois itinerários parlamentares que, com forte impulso das associações de pacientes, levaram à aprovação da lei em 2016 e ao seu alargamento em 2019. Entre os presentes estavam representantes da política e das instituições que acompanharam o processo: Lisa Noja (atualmente conselheira na Região Lombardia); Domenica Taruscio, ex-diretora do Centro Nacional de Doenças Raras do Instituto Superior de Saúde; a senadora Paola Binetti; a deputada Leda Volpi; e a senadora Paola Taverna, primeira signatária da Lei 167/2016.
A senadora Taverna recordou a gênese do texto legal: “Dez anos atrás, como primeira signatária da lei 167, levei adiante uma batalha nascida de um princípio simples: cada criança deve ter as mesmas oportunidades de diagnóstico e tratamento, onde quer que nasça.” Ela ressaltou que a conquista foi fruto de três anos de trabalho conjunto com famílias e associações, que permaneceram protagonistas desse processo. “Hoje, essa lei salvou muitas vidas e fez da Itália uma referência na Europa”, afirmou.
No centro das discussões permanece o desafio técnico e organizativo: transformar avaliações técnicas em implementação sistêmica rápida, garantindo que o screening neonatal estendido continue a oferecer igualdade de acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento em todo o território nacional. Especialistas e representantes de associações defendem que apenas a atualização mais célere do painel manterá a eficácia do modelo italiano e evitará discriminações regionais no acesso às terapias.
Apuração in loco, cruzamento de fontes e foco nos fatos brutos permanecem essenciais para seguir monitorando a aplicação da lei e o cumprimento das novas disposições dos LEA. A expectativa agora é que o debate aberto em Roma traduza-se em calendários e projetos-piloto concretos, com horizonte de uniformização e rapidez na adoção de novas entradas no painel.
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