Dez anos do screening neonatal estendido: Piccioli (ISS) destaca papel da Lei 167 e urgência de um arquivo nacional
Aos 10 anos da Lei 167, Piccioli (ISS) destaca avanços do screening neonatal estendido e a urgência de um arquivo nacional para dados.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
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Dez anos do screening neonatal estendido: Piccioli (ISS) destaca papel da Lei 167 e urgência de um arquivo nacional
Roma — A Lei 167/2016, que instituiu o screening neonatal estendido na Itália, completa dez anos e permanece, segundo autoridades técnicas, um marco decisivo para a detecção precoce de doenças raras. Em evento realizado em Roma — "Lo screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità", promovido por Uniamo-Federazione italiana malattie rare — Andrea Piccioli, diretor-geral do ISS (Istituto Superiore di Sanità), fez um balanço preciso e apontou prioridades claras para o futuro.
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"A Legge 167 é um motivo de orgulho para o País. É uma lei fundamental que fez muito por muitas crianças", afirmou Piccioli em seu pronunciamento. O diretor-geral reforçou que, embora os resultados sejam significativos, a política pública ainda exige ações estruturais para ampliar a efetividade do programa de triagem neonatal.
Piccioli destacou que o coordenamento do programa nacional de triagem ampliada está institucionalizado no ISS e que existe um esforço contínuo de supervisão e responsabilização envolvendo o Ministério da Saúde, as Regiões, o próprio ISS e o Centro de Doenças Raras. "São muitos anos de trabalho, principalmente no âmbito das responsabilidades previstas pela lei — garantir a equidade sanitária é o fio condutor desse projeto", disse.
O ponto que mais preocupou o diretor-geral durante o encontro foi a ausência de um sistema de dados consolidado. "Hoje, a parte mais importante é a estruturação de um arquivo. Sem dados não conseguimos entender até em profundidade as dimensões desse fenômeno", declarou Piccioli. A frase sintetiza a necessidade de um repositório robusto que permita monitoramento epidemiológico, avaliação de eficácia e planejamento de políticas.
Na prática, a falta de um arquivo nacional dificulta o cruzamento de informações entre centros regionais, a padronização de procedimentos e a medição de indicadores-chave — elementos essenciais para medir desfechos clínicos e a real abrangência da triagem nas diferentes regiões do país. Piccioli explanou que a criação desse arquivo não é apenas uma questão técnica, mas uma condição para garantir justiça e equidade no acesso a diagnósticos precoces.
O evento, segundo apuração in loco e cruzamento de fontes, serviu também para mapear desafios emergentes: ampliação do painel de doenças submetidas à triagem, formação e capacitação de equipes, integração entre sistemas regionais e nacionais, e mecanismos de comunicação com famílias. O retrato apresentado é de avanços concretos, porém incompletos — um cenário que exige fases adicionais de implementação e monitoramento.
Em resumo, os dez anos da lei representaram ganhos palpáveis na detecção precoce de doenças raras, mas tornam mais evidente a urgência de um sistema de dados centralizado. A proposta do ISS, nas palavras de Piccioli, é transformar a experiência acumulada em um instrumento capaz de orientar políticas públicas com base em fatos brutos e evidências verificáveis.
Informação consolidada, responsabilidade institucional e equidade na assistência aparecem, assim, como as três prioridades apontadas pelo diretor do ISS para que a triagem neonatal estendida atinja todo o seu potencial clínico e social.
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