Bellagambi (Eurordis-Uniamo): levar modelo italiano de screening neonatal estendido para a UE
Bellagambi defende levar o modelo italiano de screening neonatal estendido à UE, em defesa da equidade, sustentabilidade e competitividade em doenças raras.
Giulliano Martini 
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Bellagambi (Eurordis-Uniamo): levar modelo italiano de screening neonatal estendido para a UE
Em pronunciamento em Roma, durante o evento "Lo screening neonatale esteso tra risultati raggiunti, nuove sfide e opportunità", promovido pela Uniamo - Federazione italiana malattie rare para celebrar os 10 anos da lei 167/2016, a conselheira da Eurordis e delegada para o exterior da Uniamo, Simona Bellagambi, reafirmou a ambição de exportar o modelo italiano de triagem neonatal para o conjunto da União Europeia.
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"A lei sobre o screening neonatal estendido na Itália foi uma batalha de civilização. Uma batalha pela equidade para todas as crianças, para que todos os recém-nascidos possam ter uma vida saudável", declarou Bellagambi durante o encontro. A intervenção destacou que a experiência italiana deve ser vista como referência e replicada em nível europeu, por se tratar de uma prática baseada em direitos e acesso igualitário à saúde.
No tom direto e técnico que marcou a participação, Bellagambi frisou que o exemplo italiano nasce de anos de debate público e técnico: "Esta é a mesma batalha que, com o modelo italiano, estamos levando à Europa, porque a comunidade das doenças raras é extremamente solidária e queremos que o que foi conquistado na Itália seja transportado também para o nível europeu".
O discurso sublinhou ainda dois vetores centrais: a dimensão ética — garantida pela busca de equidade entre recém-nascidos — e a dimensão pragmática, relacionada à sustentabilidade dos sistemas de saúde. "O screening neonatal estendido não representa apenas uma prioridade pelo bem-estar das crianças, mas tem impacto direto na sustentabilidade dos sistemas sanitários e na competitividade das equipes e indústrias que trabalham no campo das doenças raras para o desenvolvimento terapêutico", afirmou a conselheira.
Em termos jornalísticos, trata-se de uma mensagem estratégica: consolidar um padrão nacional como referência supranacional implica articulação política, técnico-científica e apoio de organizações de pacientes. A mobilização recordada por Bellagambi foi construída ao longo de anos de "debates longos" e agora procura eco no Parlamento Europeu e nas instâncias regulatórias comunitárias.
Os 10 anos da lei 167/2016 foram utilizados como momento para um raio-x do percurso: avanços registrados, lacunas persistentes e oportunidades de expansão do rastreamento neonatal. A proposta que emerge da fala de Bellagambi é clara e mensurável: levar o conceito de screening neonatal estendido para políticas públicas europeias, com foco na igualdade de acesso e na eficiência do gasto público em saúde.
Apuração in loco e cruzamento de fontes indicam que a discussão deverá ganhar contornos legislativos e técnicos nos próximos meses, com atividade intensa das associações de pacientes, sociedades científicas e autoridades sanitárias. O desfecho dependerá, como sempre, da capacidade de converter evidências científicas e demanda social em normas e financiamento sustentado.
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