Itália tem lei avançada para cuidados paliativos, mas aplicação desigual entre Regiões prejudica pacientes

“Palliativo” vem do latim “mantello”. Como um manto, as cures palliative envolvem e protegem o paciente da dor, buscando preservar a qualidade de vida mesmo quando a cura não é possível. É com esse princípio que Francesca Crippa Floriani apresenta a história e o trabalho da Fondazione Floriani ETS, que neste mês completa cinquenta anos.

A fundação nasceu da experiência pessoal de Virgilio Floriani, um engenheiro e empresário das telecomunicações, quando em 1976 perdeu o irmão para um osteossarcoma e constatou a ausência quase total de acompanhamento e de cuidado contra a dor. Junto à esposa Loredana Carbone e ao Dr. Vittorio Ventafridda — primeiro diretor científico — criou-se uma instituição filantrópica, laica e sem fins lucrativos que acabou por inspirar parte da legislação atual.

Em cinco décadas, a Fondazione Floriani atendeu mais de 100 mil pessoas em Milão, em municípios vizinhos e em províncias da Lombardia, apoiando mais de 15 Unidades de Cuidado e hoje sustentando economicamente e operacionalmente 4 Unidades de Cure Palliative Domiciliares, serviços hospitalares e 2 hospice.

Na prática, o que são esses cuidados? As cures palliative são um modelo multidisciplinar centrado na pessoa, voltado para melhorar a qualidade de vida quando a doença não é mais curável. Isso inclui câncer metastático e doenças crônicas avançadas. O foco é o controle da dor e dos sintomas, o apoio emocional, a escuta e a coordenação entre profissionais para que o paciente e a família possam atravessar a doença com dignidade, respeitando valores e decisões individuais.

Esses cuidados são prestados a domicílio, por equipes especializadas; em hospice, que funcionam como unidades clínicas acolhedoras; e em ambulatórios quando o paciente ainda pode se deslocar. A integração com os hospitais é fundamental — trata-se de erguer alicerces no sistema de saúde para que o cuidado acompanhe o percurso do doente, sem rupturas.

O avanço farmacológico, inclusive na terapêutica com opióides, transformou a prática clínica: hoje a farmacologia permite controle efetivo da dor que antes era impensável. Ainda assim, até recentemente médicos e equipes enfrentavam estigmas e barreiras burocráticas no acesso a medicamentos essenciais.

No plano jurídico, a discussão lembra o papel decisivo de iniciativas políticas como as da então ministra da Saúde Rosy Bindi, que contribuíram para consolidar normas nacionais sobre cuidados paliativos e terapia da dor — culminando na estrutura normativa conhecida como Lei 38/2010 — que reconhece o direito ao controle da dor e ao acesso a redes de cuidados.

O problema atual não é a ausência de lei, mas a sua aplicação desigual: há uma arquitetura normativa robusta, mas a execução permanece fragmentada por Regiões. Algumas implementaram redes domiciliares, hospices e formação profissional; outras ainda têm lacunas importantes em serviços, financiamento e monitoramento. Esse descompasso cria verdadeiras ilhas de cuidado e deixa pacientes e famílias vulneráveis dependendo do território em que vivem.

As soluções passam por medidas concretas: fiscalizar e exigir planos regionais alinhados à Lei 38/2010, garantir financiamento estável para unidades de cuidados paliativos, investir em formação multiprofissional, integrar cuidados paliativos nos hospitais e derrubar barreiras burocráticas ao acesso a medicamentos analgésicos. Em outras palavras, é preciso construir pontes entre as normas de Roma e a vida cotidiana dos cidadãos, consolidando os alicerces da lei para que o direito se transforme em prática efetiva.

Como repórter atento à interseção entre as decisões de Roma e o impacto nas comunidades, acompanho a trajetória da Fondazione Floriani e a demanda por uma aplicação homogênea das políticas de cuidados paliativos: não bastam leis bem desenhadas se faltam os meios para executá-las nas regiões. O desafio é técnico, político e moral — e exige que o peso da caneta se converta em serviços reais, acessíveis a todos.