90% dos pacientes oncológicos querem participar de ensaios clínicos, mas só 5% conseguem

Em um cenário onde a esperança e a ciência caminham lado a lado, surge um dado que revela tanto o desejo de protagonismo dos doentes quanto as frinchas do sistema que os impede de avançar. Um estudo apresentado em Roma pelo grupo Teha (The European House Ambrosetti) mostra que 90% dos pacientes oncológicos demonstram interesse em participar de ensaios clínicos para novos fármacos, mas apenas 5% conseguem, de fato, entrar nesses estudos.

O Working Paper intitulado "Protagonista della Ricerca. Il Paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia" destaca uma colheita de intenções que esbarra em barreiras concretas. Como observa Rossana Bubbico, da Teha, há hoje uma maior sensibilização por parte dos pacientes sobre o valor de se envolver em pesquisas — porém fatores práticos funcionam como vento contrário: barreiras logísticas, organizacionais e custos associados acabam por frear a participação.

Elisabetta Iannelli, secretária da Federação das organizações de voluntariado em oncologia (Favo) e presidente da Associação Italiana de Doentes de Câncer (Aimac), sublinha ainda outros nós que precisam ser desatados: a falta de comunicação adequada, dificuldades dos pacientes em compreender plenamente os procedimentos do consentimento informado e a própria dificuldade de ficar sabendo sobre a existência e os critérios dos estudos.

Nesse quadro, a imagem que fica é a de um jardim fértil de vontade que, por falta de caminhos, não floresce. A experiência do paciente — seu "tempo interno" e sua rotina — muitas vezes não coincide com o ritmo dos centros de pesquisa: deslocamentos, consultas adicionais, exames e incertezas financeiras criam um labirinto que apenas alguns conseguem atravessar.

É preciso, portanto, cuidar desse terreno com atenção. A promoção de uma comunicação clara sobre os objetivos e riscos dos estudos, a simplificação das etapas de consentimento informado e a criação de suportes logísticos e financeiros podem funcionar como regas e trilhas que conectam o paciente à pesquisa. Além disso, políticas que facilitem o encaminhamento por parte dos médicos e maior divulgação pública dos critérios e oportunidades podem transformar a disposição em participação efetiva.

Como observador atento das interações entre ambiente, saúde e estilo de vida, vejo nesse dado um chamado para reconectar ritmos: é preciso alinhar a respiração da cidade, das instituições e dos lares com o tempo sensível do paciente. Só assim a promessa dos avanços terapêuticos poderá encontrar a mão que os acolhe.

O relatório da Teha acende um alerta e abre uma janela de oportunidade. Ao colocar o paciente no centro dos trials, como propõe o documento, ganha-se não apenas em justiça e participação, mas em qualidade da pesquisa: uma participação mais ampla e representativa potencializa a validade dos resultados e acelera a colheita de novos caminhos terapêuticos.

Enquanto isso, cabe a profissionais, instituições e sociedade semear práticas que facilitem o acesso: informação acessível, apoio às deslocações e atenção às fragilidades emocionais que acompanham a jornada. Assim, transformaremos a vontade de participar em presença real — e faremos da pesquisa um campo mais humano e conectado ao ritmo de quem vive a doença.