Estaduais Gerais sobre Amiloidose Cardíaca reiteram urgência da diagnose precoce e da inovação

Roma, 30 de abril de 2026 — Na Sala Zuccari do Senado da República, realizou-se hoje um encontro de alto nível dedicado à amiloidose cardíaca. Promovido pela senadora Elena Murelli — membro da 10ª Comissão e presidente do Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Cardio, Cerebro e Vascolari — o evento reuniu instituições, clínicos, sociedades científicas e associações de pacientes com um propósito claro: semear práticas que antecipem o diagnóstico, consolidem modelos de cuidado estruturados e valorizem a inovação como aliada da prática clínica centrada no paciente.

Com o contributo não condizionante da Bayer Italia, os participantes destacaram a necessidade de reforçar a capacidade do sistema de saúde em interceptar os doentes o mais cedo possível. A senadora Elena Murelli sublinhou que “a amiloidose cardíaca exige hoje atenção institucional proporcional à complexidade da doença e ao impacto sobre pacientes e famílias. É imperativo promover políticas e orientações que tornem a diagnose mais célere e os modelos de cuidado mais eficazes, fortalecendo percursos de cura e a integração entre o território e os centros de referência. Também é essencial promover ferramentas de governança que reduzam as desigualdades territoriais e garantam continuidade assistencial ao longo do patient journey”.

No seu tom sereno, quase como quem descreve a respiração de uma cidade, ficou claro que a luta contra a doença passa por redes bem desenhadas, onde cada elo conhece o seu papel.

Marco Salvatore, Diretor da Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi do Centro Nazionale Malattie Rare do Istituto Superiore di Sanità, destacou o papel estratégico dos dados clínicos: “o registro nacional dedicado representa uma infraestrutura essencial para produzir evidências úteis à programação sanitária. A colaboração entre o ISS, a ANMCO e a SIC, que promoveu o registro, permite construir uma base de dados compartilhada que servirá para monitorar o impacto das estratégias assistenciais”.

O debate ressaltou a centralidade da rede e a necessidade de regras partilhadas para tornar operativo o modelo Hub & Spoke, capaz de articular centros de referência e unidades periféricas. Fabrizio Oliva, Past President da ANMCO, lembrou que “a implementação do PDTA promovido por ANMCO e SIC é um instrumento para homogenizar os fluxos de envio e contra-envio entre centros e a medicina territorial, clarificando os papéis do team multidisciplinar”. Consolidar este elo funcional entre estruturas reduzirá as diferenças territoriais e acelerará o acesso dos pacientes a cuidados especializados.

Representantes de associações de pacientes e clínicos relataram como a deteção tardia transforma-se num inverno longo para famílias que, muitas vezes, percorrem caminhos fragmentados até encontrar respostas. O encontro apontou soluções concretas: formação continuada para médicos de base, algoritmos de triagem integrada, ampliação do registro nacional e governança capaz de uniformizar percursos e financiar centros de excelência.

Como guia atento das estações da saúde pública, observo que este tipo de iniciativa planta sementes imprescindíveis: quando se cuida da paisagem do sistema, colhem-se diagnósticos mais precoces e jornadas de cuidado menos áridas. A combinação entre dados, PDTA, rede Hub & Spoke e inovação tecnológica representa uma colheita de práticas que pode transformar o presente dos doentes.

Os próximos passos apontam para ações práticas: acelerar a implementação do registro nacional, assegurar a difusão do PDTA em todo o território, financiar formação e tecnologias de suporte ao diagnóstico, e desenhar mecanismos de governança que minimizem as desigualdades regionais. A esperança é que, com uma coordenação sólida, a experiência do paciente se torne mais fluida — menos inverno, mais primavera.

Alessandro Vittorio Romano — para Espresso Italia