Nasce a "Carta de Roma 2026": aliança nacional pelos Cuidados Paliativos Pediátricos

Apresentada em Roma a Carta de Roma 2026, uma aliança de cuidado destinada a transformar a forma como a Itália acompanha crianças e adolescentes com doenças graves. O documento foi revelado durante o congresso "Cure Palliative Pediatriche: situazioni e scelte difficili", promovido pela Fundação La Miglior Vita Possibile e com o patrocínio do Comitato Nazionale di Bioetica, além de contar com a participação da SICP, da Federação de Cuidados Paliativos, da AIEOP, da FNOPI e com o contributo não condicionado do Epitech Group.

Como um jardineiro que protege uma muda frágil para que cresça com dignidade, a Carta de Roma 2026 nasce da necessidade de desmontar um preconceito enraizado: os Cuidados Paliativos Pediátricos não são a antessala da morte. Pelo contrário, são uma experiência de vida, um cuidado que alimenta o equilíbrio físico e emocional da criança e da família, garantindo conforto, sentido e qualidade mesmo em circunstâncias difíceis.

O manifesto parte do parecer emitido pelo próprio Comitato Nazionale di Bioetica em 10 de julho de 2025 e, pela primeira vez em escala tão ampla, reúne acadêmicos, clínicos, especialistas, operadores e representantes institucionais numa aliança coordenada. A proposta é clara: reconhecer em todos os níveis que os Cuidados Paliativos Pediátricos são um direito civil e social, inscrito no direito à saúde previsto pelo Artigo 32 da Constituição e alinhado com a Lei 38/2010.

O diagnóstico feito pela Carta revela desafios que exigem respostas urgentes. Primeiro, o obstáculo cultural: ainda persiste na opinião pública a ideia equivocada de que esses cuidados equivalem a renunciar à vida — uma visão que precisa ser transformada por meio de informação e sensibilização. Segundo, a desigualdade territorial: apesar de centros de excelência e progressos recentes, o acesso aos serviços não é homogêneo em todo o território italiano, tanto no domicílio quanto em contextos hospitalares e sanitários.

As estimativas citadas no lançamento são contundentes: cerca de 30.000 crianças e adolescentes necessitariam de Cuidados Paliativos Pediátricos, com uma incidência entre 34 e 54 casos a cada 100.000 habitantes. Deste grupo, aproximadamente 11.000 menores (cerca de 18 por 100.000) apresentam necessidades tão complexas que requerem a intervenção de equipes interdisciplinarias especializadas. Apesar disso, o gap assistencial permanece alarmante: hoje, apenas uma fração — estimada em torno de 26% — daqueles que teriam direito recebem atendimento adequado.

Como observador atento das estações da vida, vejo nesta iniciativa a colheita de práticas valiosas: integrar cuidados médicos, apoio psicossocial e assistência às famílias, para que o tempo vivido pelo menor seja pleno de cuidado e de sentido. A Carta de Roma 2026 não é apenas um documento técnico, mas um convite para transformar o modo como a sociedade cuida de suas raízes mais vulneráveis.

Entre as propostas concretas, destaca-se a mobilização por políticas públicas que garantam equidade territorial, formação especializada para equipes, integração entre serviços e investimentos que assegurem continuidade assistencial. Só assim será possível semear uma cultura em que o cuidado integral seja regra e não exceção.

O lançamento em Roma marca o início de uma jornada que precisa ser coletiva: profissionais de saúde, instituições, famílias e sociedade civil convocados a caminhar juntos. Porque, no final, cuidar de uma criança em sofrimento é cuidar do nosso próprio tecido social — é proteger a primavera que insiste em nascer, mesmo diante de ventos contrários.