Dia Mundial do Parkinson: quase 1 milhão afetados na Itália e desafios na igualdade de cuidados

Hoje, na Giornata Mondiale del Parkinson, a paisagem do cuidado italiano revela-se como um campo em mutação: quase 1 milhão de pessoas na Itália estão diretamente tocadas pela doença de Parkinson — cerca de 300 mil são pacientes e outros 600 mil são familiares e cuidadores. Essa comunidade, que cresce como se fosse a própria respiração das cidades, tem previsão de dobrar até 2050.

O impacto socioeconômico é profundo. A segunda maior enfermidade neurodegenerativa em termos de carga para a sociedade acarreta um custo anual estimado em torno de 8,5 bilhões de euros. São números que pedem atenção não apenas técnica, mas sensível: cada cifra representa rotinas alteradas, dias reorganizados, a lenta colheita de hábitos que o Parkinson impõe às famílias.

Apesar do avanço das discussões, a gestão da doença de Parkinson em território italiano ainda é desigual — um mapa de cuidados às vezes pontilhado, às vezes vazio. Um levantamento do Tavolo di lavoro nazionale, promovido pela Confederação Parkinson Itália com associações de pacientes, sociedades científicas, instituições e especialistas, identificou apenas 21 documentos de PDTA (Percursos Diagnóstico-Terapeutico-Assistenciais), sendo que apenas 8 desses têm abrangência regional. Essa fragmentação traduz desigualdades no acesso à diagnose, nos prazos e nas condutas, tanto farmacológicas quanto reabilitativas.

Como guia possível para atenuar essas diferenças, o Instituto Superior de Saúde (ISS) elaborou recentemente as primeiras linhas de orientação nacionais para os PDTA do Parkinson. Segundo o presidente do ISS, Rocco Bellantone, esse instrumento, aliado à redação de PDTA de qualidade, poderá superar as desigualdades territoriais no acesso aos cuidados e uniformizar os tempos de diagnóstico e as trajetórias terapêuticas. O documento das linhas de orientação será apresentado à Conferenza Unificata nas próximas semanas, abrindo a porta para uma coordenação mais fluida entre níveis locais e nacionais.

Entre outros passos concretos, foi desenhado um protocolo de estudo que deve dar início à maior investigação nacional já promovida na Itália sobre as necessidades clínico-assistenciais das pessoas com Parkinson e de suas famílias. É uma colheita de dados que pretende traduzir demandas vivas em práticas estruturadas.

O ISS também se comprometeu com a atualização das diretrizes de diagnóstico e tratamento da doença, as quais não são revistas desde 2013. Atualizar essas referências é parecido com ajustar o ritmo do corpo a uma nova estação: trata-se de alinhar evidências, recursos e compassos humanos.

Como observador das estações da vida e do bem-estar, vejo nessa mobilização sinais importantes: políticas que reconheçam a complexidade do Parkinson — não apenas como um conjunto de sintomas, mas como um modo pelo qual famílias inteiras reorganizam o cotidiano. A verdadeira mudança virá quando as linhas de orientação nacionais florescerem em práticas locais, reduzindo desigualdades e permitindo que a cidade respire de maneira mais justa para quem vive com Parkinson.

Em suma, o Dia Mundial do Parkinson nos lembra que cuidar é também harmonizar ritmos: o tempo interno do corpo, o compasso dos serviços de saúde e a paciência das comunidades. A próxima estação exige coordenação, dados robustos e, sobretudo, empatia.