Malavasi (PD) defende continuidade terapêutica da pediatria à idade adulta para PKU e doenças metabólicas
Malavasi propõe centros para jovens adultos e garante continuidade terapêutica da pediatria à vida adulta para PKU e doenças metabólicas.
Giulliano Martini 
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Malavasi (PD) defende continuidade terapêutica da pediatria à idade adulta para PKU e doenças metabólicas
Por Giulliano Martini — Em apresentação no Senado da República, em Roma, Ilenia Malavasi, líder do grupo do Partito Democratico (PD) na Comissão XII de Assuntos Sociais da Câmara, estabeleceu como próxima prioridade política a garantia da continuidade terapêutica entre a infância e a vida adulta para pacientes com fenilcetonúria (PKU) e outras doenças metabólicas hereditárias. O evento marcou a divulgação do position paper intitulado "Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale", promovido pelo OMAR – Osservatorio Malattie Rare.
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Malavasi sublinhou que a evolução científica colocou novos requisitos ao sistema de saúde: não basta mais focar apenas no diagnóstico precoce; é imperativo assegurar o direito à cura ao longo de toda a vida. "Graças à identificação dessas patologias no início da vida e ao direito aos exames de screening neonatal — uma conquista legislativa avançada no nosso país — hoje nos deparamos com novos desafios", afirmou a deputada durante o encontro com a imprensa.
A proposta central apresentada aponta para a criação de centros especializados dirigidos a jovens adultos, com o objetivo de operar a transição entre a pediatria e a medicina do adulto sem descontinuidade terapêutica. Segundo Malavasi, esses centros devem atuar em rede com os hospitais de referência e os serviços territoriais, promovendo a integração entre médicos de família e especialistas. O propósito é garantir tanto a qualidade do cuidado quanto uma formação contínua dos profissionais envolvidos.
Do ponto de vista prático, a iniciativa recomenda medidas concretas: estruturação de percursos assistenciais padronizados para a transição, protocolos de comunicação entre unidades pediátricas e adultas, e programas de capacitação destinados a médicos de atenção primária. O objetivo declarado é reduzir lacunas no acompanhamento clínico que podem afetar a adesão terapêutica e a qualidade de vida dos pacientes.
Em sua fala, Malavasi atribuiu à pesquisa o papel de motor dessa agenda: inovações terapêuticas e a identificação precoce ampliaram as possibilidades de intervenção, mas também impuseram a necessidade de reposicionar prioridades políticas. "Não estamos mais na condição de apenas pedir diagnóstico precoce; é preciso afirmar com coragem que existe a necessidade de garantir o direito à cura", disse. A meta final, completou ela, é assegurar uma vida mais longa e de melhor qualidade, com medidas que contemplem a conciliação entre tempos de vida e trabalho das famílias afetadas.
O position paper apresentado pelo OMAR traça um mapa das lacunas atuais no Serviço Nacional de Saúde e propõe soluções para consolidar a geração do screening neonatal como ponto de partida para um percurso assistencial contínuo. A iniciativa, promovida pela deputada do PD, foi recebida por especialistas e representantes de associações de pacientes, que destacaram a urgência de transformar recomendações em políticas públicas implementáveis.
Como correspondente que apura in loco e cruza fontes técnicas e legislativas, registro que a proposta de Malavasi junta-se a um movimento mais amplo na Europa voltado para a transição clínica entre ciclos da vida. A proposta detalhada no documento agora segue para tramitação e debate institucional, com foco em traduzir avanços científicos em respostas organizadas do sistema de saúde.
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