Miastenia gravis ganha instalação sensorial no Fuorisalone: arte e design para libertar o movimento

Milão abre uma janela sensível sobre uma doença pouco visível: a miastenia gravis. Apresentada hoje no Fuorisalone, a instalação imersiva A.I.R. - Redesign the experience of Myasthenia, criada pelo artista Daniel Wurtzel em parceria com a biotec Argenx, propõe traduzir em formas, texturas e luzes a realidade de quem convive com essa condição.

Projetada como parte da campanha "Libera il tuo movimento, vai oltre la miastenia", a obra quer aumentar a consciência pública sobre uma doença autoimune rara que afeta cerca de 15 mil pessoas na Itália. A experiência ficará aberta à visitação até 26 de abril, com um calendário rico de encontros e diálogos que prometem aproximar o público do cotidiano dos pacientes.

Ao caminhar pela instalação, o visitante é convidado a sentir a oscilação entre esforço e pausa — o ritmo tão familiar para quem tem miastenia gravis. É como acompanhar a respiração da cidade: ora firme, ora cansada — um lembrete sensorial de que o corpo tem seu próprio tempo e limites.

O neurologista Stefano Previtali, chefe da Unidade de Pesquisa em Regeneração Neuromuscular e do Centro Clínico para Doenças Neuromusculares do Hospital San Raffaele, explicou a complexidade da doença. ‘‘A miastenia gravis se desenvolve por razões ainda não totalmente conhecidas, embora haja fortes indícios de que o timo — órgão que regula a resposta imune — possa estar envolvido, às vezes por presença de tumor’’, disse Previtali. Ele lembrou que a doença tende a piorar com a atividade e melhorar com o descanso, e que, em formas graves, pode atingir os músculos respiratórios exigindo assistência médica urgente.

Os sinais clássicos devem acender um alerta: visão dupla, pálpebras caídas, voz que oscila e dificuldade de deglutição. Nesses quadros, a visita ao neurologista costuma levar a um diagnóstico mais rápido. Já os pacientes denominados sieronegativos — que não apresentam os anticorpos anti-receptor de acetilcolina e podem ter exames neurofisiológicos negativos — representam um desafio diagnóstico e terapêutico maior.

No campo das terapias, Previtali destacou que há hoje várias opções que melhoram significativamente a qualidade de vida: corticoides, imunossupressores, imunoglobulinas em altas doses, plasmaférese e medicamentos de nova geração, como os anticorpos anti-FcRn e anti-complemento. Olhando para o futuro, há também avanços promissores na engenharia das células imunes do próprio paciente, como abordagens tipo CAR-T, que em alguns casos poderão levar a uma regressão da doença — chegando, para uma minoria, à cura. Para a maioria, porém, o objetivo atual é controlar sintomas e aprender a conviver com a condição.

A instalação A.I.R. funciona, nesse contexto, como uma ponte: transforma dados clínicos e experiências íntimas em sensações públicas. É um esforço de design que convida à empatia e à escuta — como uma paisagem que revela, aos poucos, as raízes do bem-estar. Passeios como esse no Fuorisalone lembram que a saúde também se conta em imagens, em movimentos e em encontros.

Quem deseja visitar a instalação tem até 26 de abril para percorrê-la e participar das conversas programadas. A presença da arte em diálogo com a ciência abre caminhos para que a sociedade entenda melhor a miastenia gravis e apoie quem precisa reencontrar seu ritmo de movimento.