MICI: Annese pede registro nacional para 300 mil pacientes invisíveis

Por Alessandro Vittorio Romano – Em meio ao ritmo cotidiano das cidades que respiram entre estações, surge uma chamada urgente para não deixar no esquecimento quem vive com MICI. As Malattie Infiammatorie Croniche dell'intestino — entre elas a Doença de Crohn e a colite ulcerosa — não afetam apenas o intestino: espalham-se como um eco pelo corpo, pela energia e pelas relações sociais de quem as carrega.

Em entrevista à agência Italpress, o professor Vito Annese, presidente da Fondazione Amici e diretor da Unidade de Gastroenterologia e Endoscopia Digestiva do IRCCS Policlinico San Donato, em Milão, falou sobre duas décadas de revolução terapêutica e sobre a lacuna que ainda persiste: a invisibilidade de centenas de milhares de pacientes. Segundo Annese, é necessário um registro nacional para identificar e cuidar de cerca de 300 mil pessoas atualmente fora do radar dos serviços de saúde.

“Nos últimos 20 anos houve uma verdadeira revolução na pesquisa das doenças imunomediadas — explicou Annese —. Se antes tínhamos três opções terapêuticas, hoje contamos com quase uma dezena. Isso transformou o controle clínico, mas não nos trouxe ainda a cura definitiva.” A imagem que ele usa é de um campo que muda ao sabor das estações: colhem-se frutos terapêuticos, mas raízes profundas ainda exigem estudo.

A Associazione Amici trabalha há mais de vinte anos para agregar e formar pacientes, enquanto a Fondazione Amici, criada há dez anos, tem o papel de costurar pesquisas, comunicação e ligações institucionais. No conselho também estão nomes como o arquiteto Luigi Bruno e a secretária Federica Facciotti, mostrando que essa colheita de cuidados é feita com mãos diversas.

Annese ressalta que boa parte da pesquisa atual é impulsionada pela indústria farmacêutica — essencial para novos medicamentos —, mas que falta investimento em estudos independentes: aqueles que partem das universidades, das fundações e das associações de pacientes. Esses estudos são vitais para entender problemas cotidianos como fadiga crônica, dificuldades para dormir, perda de qualidade da vida social e limitações no trabalho — o inverno silencioso que consome o vigor diário de muitos.

Um registro nacional serviria como mapa e como cuidado: permitiria traçar a população afetada, entender trajetórias clínicas, priorizar recursos e direcionar pesquisas independentes. É um pedido que soa como um apelo pela visibilidade de uma comunidade que muitas vezes se sente à margem.

Ao olhar para essas histórias, penso na respiração das cidades e no tempo interno do corpo: a saúde não é apenas ausência de sintomas, é a capacidade de participar da vida. A Fundação e a Associação querem, com fundos e estudos, cultivar essa capacidade — transformar o manejo clínico em qualidade de vida. Essa é a semente que Annese e a comunidade esperam ver crescer, para que os 300 mil pacientes deixem de ser invisíveis e encontrarem, finalmente, um solo onde suas necessidades possam florescer.