Doenças raras: pacientes pedem acesso equitativo e rápido a tratamentos no encerramento da campanha #UNIAMOleforze 2026

Roma tornou-se hoje, por um dia, o coração que pulsa das causas silenciadas. No evento de encerramento da campanha #UNIAMOleforze 2026, organizado por Uniamo - Federação Italiana Malattie Rare, pacientes, familiares, representantes institucionais e sociedade civil reuniram-se para renovar um apelo claro e urgente: garantir acesso equitativo, tempestivo e homogêneo a terapias e tratamentos, incluindo as opções não farmacológicas.

Em clima de rara comunhão — como a respiração lenta de uma cidade que acorda — a manhã reuniu lideranças como Fabrizio D'Alba (presidente di Federsanità), o recém-eleito Giuseppe Quintavalle (presidente di Fiaso) e Avril Daly (presidente da Eurordis - Rare Diseases Europe), além de um videomensagem de Sandra Gallina, diretora-geral da Dg Sante da Comissão Europeia. A presença e as palavras reforçaram que o desafio das doenças raras extrapola fronteiras nacionais e pede respostas coordenadas.

O encontro foi a síntese de um mês de debate — mais de 70 iniciativas constavam no calendário oficial da Giornata Mondiale delle Malattie Rare, disponível no site de Uniamo — que permitiu mapear críticas, necessidades e propostas concretas para melhorar a vida de quem convive com uma condição rara. Na Itália, são mais de 2 milhões de pessoas que dependem de políticas públicas eficientes, percurso de cuidados integrados e inovação social.

As solicitações entregues aos decisores políticos foram praticas e tocantes, como as linhas de uma colheita que exige cuidado: redução das desigualdades regionais no acesso a medicamentos; ampliação e padronização dos tratamentos reabilitativos e dos dispositivos de auxílio; atualização célere do screening neonatal esteso (SNE); e a plena implementação da lei 175/2021, para que os direitos reconhecidos no papel floresçam no cotidiano dos pacientes.

Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs da Eurordis, lembrou que as mais de 30 milhões de pessoas afetadas por doenças raras na Europa precisam ver a sua condição mantida como prioridade no quadro político: “A Itália tem se destacado como modelo virtuoso em triagens neonatais, acesso a terapias e percursos de tomada em carico” — afirmou, sublinhando a importância de manter financiamentos essenciais no Quadro Financeiro Pluriennale 2028-2034, para sustentar associações de pacientes, as Redes Europeias de Referência (ERNs) e outras ações chaves.

Ao final do evento, Uniamo entregou aos representantes das instituições um volume com a síntese das propostas e das demandas coletadas durante a campanha — um mapa prático para orientar decisões. Foi um gesto simbólico e concreto: traduzir o clamor em documento, e o documento em compromisso.

Como observador atento às estações da saúde pública, percebo aqui uma analogia simples e necessária: as políticas são como jardins que precisam de irrigação constante. Se queremos que o bem-estar floresça para quem vive com uma doença rara, é preciso regar com equidade, planejar com paciência e colher com justiça. O tempo interno do corpo e o tempo das instituições devem encontrar um ritmo comum.

Em resumo, a mensagem que ecoou em Roma é firme e tocante — e cabe agora às instituições transformar apelo em ação. Porque, no fio invisível que liga paciente, família e sociedade, a urgência é também a promessa de um futuro onde tratamentos, reabilitação e prevenção caminhem juntos, sem fronteiras regionais ou burocráticas.