Fenilcetonúria e transição de cuidados: adultos ainda acompanhados por Pediatria, alerta Cometa
Cometa alerta: adultos com fenilcetonúria ainda são acompanhados por Pediatria; associações investiram €5,5 mi, urgem centros multidisciplinares.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
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Fenilcetonúria e transição de cuidados: adultos ainda acompanhados por Pediatria, alerta Cometa
Roma — Em apresentação realizada no Senado da República, Niko Costantino, responsável por Assuntos Institucionais da Cometa A.s.m.m.e. Odv, destacou hoje um problema persistente no manejo das doenças raras e, em particular, da fenilcetonúria (PKU): a transição dos cuidados para a idade adulta continua deficiente e pacientes adultos seguem sendo acompanhados por serviços de Pediatria.
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O evento marcou a divulgação do position paper intitulado "Oltre la diagnosi. La generazione dello screening neonatale: una nuova sfida per il Servizio sanitario nazionale", promovido por OMAR — Osservatorio Malattie Rare, e apresentado em encontro com a imprensa por iniciativa da deputada Ilenia Malavasi, membro da XII Comissão de Assuntos Sociais da Câmara.
Segundo Costantino, a transição representa "uma das criticidades fundamentais na gestão da fenilcetonúria e das doenças metabólicas hereditárias". "É um momento-chave, em que se testa a aderência terapêutica", explicou, ressaltando que a passagem de responsabilidade clínica não pode se limitar ao simples trâmite de prontuários: "a transição é um percurso evolutivo, de educação do paciente, que deve fortalecer a adesão ao tratamento".
No encontro, o representante da Cometa também sublinhou o papel histórico das entidades de pacientes: "As associações financiaram, ao longo de mais de 25 anos, cerca de €5,5 milhões aos centros de tratamento". Trata-se, observou, de um esforço decisivo para estruturar redes de cuidado, mas que agora exige respostas institucionais de caráter estrutural.
O apelo central de Costantino é claro e técnico: é preciso dotar os centros de cuidado de profissionais multidisciplinares e implementar processos de transição que previnam a perda de acompanhamento — especialmente durante a adolescência, fase em que a adesão frequentemente se deteriora e o follow-up é perdido.
Dados apresentados e o diagnóstico do position paper coincidem com relatos de clínicas e associações de pacientes: há lacunas organizacionais e de recursos humanos que dificultam o percurso contínuo entre os serviços pediátricos e os serviços de adultos. Na prática, isso traduz-se em risco de descompasso terapêutico e impactos clínicos que, segundo especialistas, poderiam ser mitigados com programas de transição estruturados.
Esta cobertura resulta do cruzamento de fontes institucionais e do acompanhamento direto do evento em Roma. Fatos brutos: apresentação no Senado, documento promovido por OMAR, intervenção de Niko Costantino (Cometa) e iniciativa da deputada Ilenia Malavasi. A realidade traduzida indica uma necessidade urgente de investimento público em equipes multidisciplinares e caminhos de transição que garantam a continuidade do tratamento na vida adulta.
Por Giulliano Martini, correspondente da Espresso Italia — apuração in loco e cruzamento de fontes.
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