Doenças raras: Sobi destaca que a conhecimento é passo-chave para acelerar diagnóstico e acesso à terapia
Sobi, em Milão, ressalta que o conhecimento é essencial para diagnóstico precoce e acesso às terapias em doenças raras como C3G e IC-MPGN.
Giulliano Martini 
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Doenças raras: Sobi destaca que a conhecimento é passo-chave para acelerar diagnóstico e acesso à terapia
Em apuração in loco no bairro CityLife, em Milão, a farmacêutica Sobi inaugurou uma instalação emblemática como parte da campanha Rare Means Care. Entre 8 e 11 de outubro um monólito laranja convida os transeuntes a observar de perto relatos de pessoas que convivem com C3G e IC-MPGN, duas doenças renais crônicas e raras.
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Durante o evento, Fabrizio Capetta, Vice President, General Manager Italy, Greece, Malta and Cyprus da Sobi, afirmou que a base para alterar o percurso assistencial é o reconhecimento precoce das patologias. "A doença rara impacta todo o ecossistema da pessoa: desde a fase de diagnóstico, frequentemente tardio e atravessado por incertezas, até o acesso à terapia", disse Capetta, em declaração que reafirma diagnóstico e acesso como pilares centrais.
O executivo sublinhou que iniciativas de sensibilização, como a instalação em CityLife, visam exatamente ampliar a consciência pública e profissional sobre patologias nefrológicas pouco conhecidas. "Um passo muito importante é a conhecimento da doença nefrológica rara. Muitas pessoas descobrem a doença apenas quando ela já provocou consequências graves. Acreditamos que, agindo de forma precoce e aumentando a sensibilidade da comunidade, é possível melhorar o ecossistema do paciente", afirmou.
Na linha prática, Capetta destacou que a discussão sobre acesso à inovação e sustentabilidade no campo das doenças raras exige etapas bem definidas. Segundo ele, o primeiro elemento imprescindível é a programação: "Isso passa por percursos de diálogo entre todos os stakeholders — indústria, instituições — e por atividades de Horizon scanning para antecipar o que virá e quando virá".
Do encontro, argumentou Capetta, precisam emergir planos integrados que contemplem diagnóstico, triagem, assistência, distribuição, acesso às terapias, tomada em carga do paciente e atuação territorial. Um terceiro fator, salientado como determinante, é o envolvimento do paciente desde fases iniciais: a participação precoce permite identificar soluções que realmente respondam às necessidades não atendidas das pessoas com doenças raras.
O relato de Capetta reflete experiência acumulada da Sobi no setor das doenças raras e a prioridade por uma abordagem sistêmica — diagnóstico mais rápido, articulação entre atores e políticas orientadas por dados e previsão tecnológica. Em linguagem de verificação e cruzamento de fontes, o argumento central é direto: sem conhecimento, não há atalho eficaz para reduzir o hiato entre aparecimento dos sintomas e oferta de tratamento adequado.
Os organizadores esperam que a visibilidade da instalação em CityLife aumente tanto a literacia sobre C3G e IC-MPGN quanto o engajamento de profissionais e decisores. Em termos práticos, a mensagem entregue ao público e aos operadores é clara: diagnóstico precoce, planejamento integrado e participação ativa dos pacientes são condições necessárias para melhorar o percurso de cuidado nas doenças raras.
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