Puglia sem referências: apelo por cuidados paliativos pediátricos após caso de Riccardo em Lecce
Em Lecce, fundação alerta para o vazio assistencial em cuidados paliativos pediátricos na Puglia, após o caso do pequeno Riccardo.
Alessandro Vittorio Romano 
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Puglia sem referências: apelo por cuidados paliativos pediátricos após caso de Riccardo em Lecce
Em um dia em que o mundo lembra a importância do conforto na passagem final da vida, a Fundação La miglior vita possibile escolheu Lecce para lançar um alerta que toca o coração da comunidade e das políticas de saúde: existe um profundo vazio assistencial em torno do cuidado paliativo pediátrico na Puglia.
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Os números desenham o contorno desse inverno silencioso. Globalmente, mais de 21 milhões de crianças precisam de cuidados paliativos, mas apenas 5% tem acesso regular a esse apoio especializado. Na Itália, a estimativa é de cerca de 35.000 menores com doenças incuráveis ou necessidades de complexidade assistencial elevada — entre eles, mais de 11.000 demandam atenção especializada. Ainda assim, apenas 25% recebem assistência dedicada.
Na Puglia, a realidade é particularmente dura: há mais de 2.000 crianças e adolescentes com patologias de alta complexidade, e cerca de 700 a 800 com necessidades de assistência de altíssima intensidade. Mesmo assim, a região não dispõe de um hospice pediátrico de referência, deixando famílias e profissionais em busca de respostas onde o cuidado deveria ser uma paisagem cultivada e segura.
A Fundação também ecoou o apelo dos pais do pequeno Riccardo, que faleceu aos 2 anos no Hospital Pediátrico de Bari sem ter tido acesso a uma estrutura adequada e especializada para o fim de vida. A dor dessa família se espalha como uma brisa fria: não é um caso isolado, mas um sinal de que o sistema ainda não aprendeu a acolher as fragilidades mais delicadas.
Em Lecce, durante as iniciativas motivadas pelo World Hospice and Palliative Care Day, especialistas, cuidadores e representantes da sociedade civil pediram um compromisso claro das instituições. Entre propostas estão a criação de um hospice pediátrico regional, o fortalecimento das equipes domiciliares e a formação específica de profissionais para acompanhar crianças com necessidades complexas e suas famílias.
Como observador atento das estações da vida, vejo esse momento como uma chamada à colheita de hábitos compassivos: quando a cidade respira, também deve aprender a respirar pelo outro. A falta de estruturas é uma raiz que precisa ser estirada para que brotem recursos, conhecimento e redes de apoio. Tratar da criança com doença incurável não é apenas uma questão técnica: é garantir dignidade, alívio e companhia nos instantes mais frágeis — é plantar um jardim onde o fim possa ser sereno.
O apelo em Lecce não pede gestos grandiosos, mas uma semeadura contínua: políticas claras, investimento em equipes multidisciplinares, acesso domiciliar e um hospice pediátrico que seja farol para famílias da Puglia. Sem essas medidas, muitas crianças seguirão à margem de um cuidado que deveria ser universal.
Que a atenção voltada pela Fundação La miglior vita possibile sirva como chuva que desperte responsabilidades. No vento que atravessa o Salento, que venha também a esperança de um sistema que não deixe nenhum pequeno corpo — nem nenhuma família — sozinho na noite.
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