Doenças raras: Fism defende multidisciplinaridade e novos percursos com IA e patient journey digitais
Gesualdo (Fism) pede multidisciplinaridade e uso de IA e patient journey digitais para reorganizar o cuidado em doenças raras.
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Doenças raras: Fism defende multidisciplinaridade e novos percursos com IA e patient journey digitais
Em Roma, durante a primeira edição de RAREvolution - Uma janela para o futuro das doenças raras, Loreto Gesualdo, presidente da Federação das Sociedades Médico-Científicas Italianas (Fism), enfatizou a necessidade de reorganizar a assistência às doenças raras por meio da cooperação institucional e da inovação tecnológica. O evento, promovido por Bistoncini Partners a partir da iniciativa do Centro de Pesquisa ImpreSapiens da Sapienza Universidade de Roma, reuniu especialistas para discutir caminhos práticos entre pesquisa e organização do cuidado.
Em declaração feita à imprensa, Gesualdo destacou que as sociedades científicas não têm papel restrito à formação: "As sociedades científicas jogam um papel fundamental não apenas na formação, mas também na awareness". A observação traduz uma visão que vai além do ensino formal e aponta para a responsabilidade institucional na difusão de conhecimento junto a profissionais, gestores e pacientes.
O presidente da Fism reforçou o conceito básico que orientou as discussões do encontro: "Mettersi insieme, lavorare insieme, fare team building per un paziente affetto da una malattia rara è fondamentale" — traduzido para a prática, trata-se de estabelecer rotinas de trabalho integradas entre especialistas, serviços e redes de suporte. Segundo Gesualdo, o eixo central para isso é a multidisciplinaridade, que deve ser prioridade na organização de novos percursos de cuidado.
No plano operacional, Gesualdo listou ferramentas já disponíveis e em consolidação: a possibilidade de desenvolvimento de patient journey digital aprimorados e o emprego de algoritmos de inteligência artificial integrados a DSS (Decision Support System). "Esses sistemas serão capazes de traçar o percurso mais apropriado, tanto do ponto de vista diagnóstico quanto terapêutico", afirmou, destacando a aplicabilidade imediata dessas tecnologias para reduzir atrasos diagnósticos e otimizar terapêuticas.
Do ponto de vista da apuração, as propostas apresentadas combinam três vetores: 1) organização clínica centrada no paciente com fluxos interdisciplinares; 2) digitalização das jornadas do paciente com registro e monitoramento contínuo; 3) apoio algorítmico para decisões clínicas complexas. Esse cruzamento de fontes tecnológicas e organizações assistenciais constitui, segundo interlocutores do evento, o caminho mais viável para melhorar desfechos em doenças de baixa prevalência.
Especialistas ouvidos na margem do evento alertaram, contudo, para dois desafios concretos: a integração efetiva entre estruturas hospitalares e atenção primária, e a garantia de governança dos dados clínicos que alimentam os patient journey digital e os modelos de inteligência artificial. Sem esses elementos, o uso de DSS pode não representar ganho real em equidade e segurança do paciente.
Em linhas gerais, a mensagem de Gesualdo é direta e operacional: as sociedades científicas devem promover a construção de novos percursos de cuidado baseados em equipes interdisciplinares e ferramentas digitais, com uso criterioso de algoritmos para apoiar decisões. É um convite institucional para transformar conhecimento técnico em fluxos assistenciais que respondam às necessidades reais dos pacientes com doenças raras.
Apuração em Roma e cruzamento de fontes: a realidade traduzida em fatos brutos, sem ruído interpretativo.

