Puglia enfrenta vazio em cuidados paliativos pediátricos: apelo por dignidade e suporte às famílias
Apelo em Puglia pela criação de um hospice pediátrico: urgência nos cuidados paliativos para crianças e apoio às famílias.
Alessandro Vittorio Romano 
RESUMO ✦
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Puglia enfrenta vazio em cuidados paliativos pediátricos: apelo por dignidade e suporte às famílias
Cuidados paliativos pediátricos em Puglia voltam a ser tema urgente. Em um momento simbólico como o World Hospice and Palliative Care Day, a fundação La miglior vita possibile escolheu Lecce para iluminar um problema que afeta o delicado ritmo da vida: a falta de uma rede de assistência especializada para crianças com doenças incuráveis e suas famílias.
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Os números, frios como estatísticas, escondem um inverno humano: mais de 21 milhões de crianças no mundo necessitam de cuidados paliativos, mas apenas 5% tem acesso contínuo a esses serviços. Na Itália, a paisagem dos dados revela outra estação difícil: cerca de 35.000 menores enfrentam doenças incuráveis ou quadros de alta complexidade assistencial — e desses, mais de 11.000 demandam cuidados especializados. Ainda assim, só 25% recebem atenção dedicada.
Na Puglia, a fundação aponta para números que soam como um chamado urgente: existem mais de 2.000 crianças e adolescentes com patologias de alta complexidade na região, sendo de 700 a 800 aqueles com necessidades de intensidade assistencial muito elevada. E, mesmo diante dessa realidade, falta um hospice pediátrico de referência na região — um espaço preparado para acolher o fim de vida com conforto, alívio e dignidade.
O apelo da fundação ecoa também na história recente e dolorosa dos pais do pequeno Riccardo, que faleceu aos 2 anos no Hospital Pediátrico de Bari sem ter recebido suporte de uma estrutura especializada para o cuidado de fim de vida. Essa perda traduz a urgência de transformar políticas em prática, para que outras famílias não enfrentem novamente o vazio assistencial.
Como um jardineiro que conhece a hora da poda, é preciso trabalhar as raízes do sistema de saúde: formar equipes multidisciplinares, garantir acesso domiciliar quando necessário, articular redes hospitalares e comunitárias e criar um hospice pediátrico regional. Não se trata apenas de tecnologia médica, mas de devolver à família a possibilidade de cuidar com presença e serenidade — como o vento suave que ajuda as folhas a respirar.
A fundação, ao escolher Lecce para este apelo, pede atenção das instituições e da sociedade. O objetivo é claro: oferecer dignidade e alívio aos menores e suporte concreto às famílias nos momentos mais complexos da vida. Há um convite implícito à colheita de hábitos solidários, à política que planta e regenera, e à cidade que respira junto com seus habitantes.
Se o cuidado é a respiração da comunidade, hoje a Puglia precisa inspirar ações que garantam a presença de cuidados paliativos pediátricos estruturados. Só assim será possível transformar a dor em um campo onde a humanidade se manifesta, ensinando-nos a escutar o tempo interno do corpo e a oferecer conforto quando ele mais importa.
Em suma, o chamado é por um compromisso concreto: investimentos, formação, espaços adequados e coordenação entre serviços para que crianças com necessidades complexas e suas famílias encontrem um abraço institucional e humano, em vez do vazio assistencial.
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