Diagnóstico de mucopolissacaridose desorienta famílias, diz Aimps
Valeria Ranzi (Aimps) diz que o diagnóstico de mucopolissacaridose deixa famílias desorientadas; associação oferece apoio médico, burocrático e social.
Giulliano Martini 
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Diagnóstico de mucopolissacaridose desorienta famílias, diz Aimps
Por Giulliano Martini — A vice-presidente da Associação Italiana Mucopolissacaridose (Aimps), Valeria Ranzi, alertou sobre o impacto imediato e profundo do diagnóstico de mucopolissacaridose nas famílias durante a apresentação do docufilm Vite in campo, produzido por Telomero Produzioni com o contributo não condicionado de Chiesi Italia e exibido no Festival do Cinema de Roma.
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“A diagnose de uma doença rara, e a mucopolissacaridose é um exemplo claro, coloca as famílias em uma condição de desorientação e incerteza”, afirmou Ranzi. Em tom direto e baseado em apuração e cruzamento de fontes, a dirigente descreveu o momento em que os familiares recebem a notícia: “há um instante de completo apagão informacional, porque até então a doença era desconhecida para a maioria”.
Ranzi explicou que, por mais que médicos e hospitais forneçam informações técnicas, há um período inicial de pânico e de dificuldade prática para gerir a nova realidade. Nesse contexto, a Aimps assume papel central: “a associação se dispõe a assistir e é essencial no momento em que a família se sente essencialmente só diante de uma patologia da qual não sabe como lidar”.
O foco da atuação associativa, segundo a vice-presidente, é múltiplo e pragmático. Em primeiro lugar, a Aimps promove a conexão entre a família recém-diagnosticada e outras famílias que já convivem com a condição, permitindo a troca de experiências e orientações operacionais. “A família — porque não se trata apenas do paciente isolado, mas de um conjunto que precisa de suporte — encontra interlocutores que enfrentaram a realidade antes e podem oferecer ajuda concreta”, disse Ranzi.
Além do suporte humano e emocional, a associação presta assistência informativa e técnica sobre procedimentos administrativos e direitos. Ranzi citou especificamente a orientação sobre o apoio sanitário, o contato com o INPS e os instrumentos legais e assistenciais disponíveis para reduzir o impacto cotidiano da doença. “Fornecemos informação, suporte e ajuda também para toda a parte burocrática”, resumiu.
O relato de Ranzi, apresentado num evento cultural como o Festival do Cinema de Roma, reforça a interseção entre comunicação pública, produção audiovisual e ativismo associativo. O docufilm Vite in campo serviu como plataforma para tornar visível uma realidade clínica pouco conhecida e sublinhar o papel das associações de pacientes na construção de redes de suporte e na orientação prática frente ao desconhecido.
Na apuração, a mensagem da Aimps foi clara e sem floreados: o diagnóstico de mucopolissacaridose exige respostas integradas — médicas, sociais e burocráticas — e a associação tem papel decisivo para mitigar o estado de desorientação que toma famílias desde o primeiro contato com a notícia.
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