Incluir o test genético nos LEA é chave para garantir acesso equitativo às terapias do colangiocarcinoma, diz presidente da Apic
Apic pede inclusão do teste genético nos LEA para garantir acesso igualitário às terapias do colangiocarcinoma em todas as regiões da Itália.
Giulliano Martini 
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Incluir o test genético nos LEA é chave para garantir acesso equitativo às terapias do colangiocarcinoma, diz presidente da Apic
Roma — Em declarações no evento "Livelli essenziali di assistenza e Next Generation Sequencing, La sfida dell’innovazione tra aggiornamento e accesso", promovido pela Salutequità em Roma, Mirella Ferri, presidente da Apic (Associação Pacientes Italianos Colangiocarcinoma), pediu a inclusão do test genético entre os LEA — os níveis essenciais de assistência do sistema de saúde italiano. A proposta tem como objetivo assegurar acesso igualitário às terapias oncológicas específicas em todo o país.
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"Chiediamo che il test genetico entri nei Lea, affinché tutti i pazienti abbiano la stessa possibilità di accedere alle cure, al Nord come al Sud. Conoscere le caratteristiche genetiche del tumore e individuare la terapia più adatta è fondamentale, soprattutto per una patologia come il colangiocarcinoma, per la quale non c’è tempo da perdere." A frase foi proferida por Ferri durante sua intervenção e traduz a urgência que associações de pacientes e profissionais de saúde têm manifestado perante as disparidades regionais.
Segundo Ferri, a expectativa de que um novo fármaco seja rapidamente disponibilizado para todos os pacientes só é plena se for acompanhado pela possibilidade prática de realizar o exame necessário para identificar a elegibilidade terapêutica. "Ci auguriamo che il farmaco sia presto accessibile a ogni paziente, ma è altrettanto importante poter effettuare il test necessario", afirmou, sublinhando que, na prática, muitos doentes enfrentam barreiras logísticas para obter o exame.
Em sua fala, a presidente da Apic descreveu a realidade enfrentada por pacientes que precisam se deslocar até centros especializados capazes de realizar o sequenciamento de nova geração (Next Generation Sequencing). A ausência desse serviço em várias estruturas locais implica viagens, adiamentos no início do tratamento e desgaste físico e emocional para pessoas cuja doença evolui com rapidez.
Da apuração in loco e do cruzamento de fontes com representantes de associações de pacientes e especialistas, emerge um quadro claro: a inclusão do test genético nos LEA não é apenas uma medida administrativa, mas uma intervenção de saúde pública que reduz desigualdades regionais e acelera decisões terapêuticas. Para doenças como o colangiocarcinoma, em que o tempo é um fator crítico, qualquer atraso pode comprometer a efetividade do tratamento.
A discussão apresentada em Roma insere-se num debate maior sobre inovação e acesso, centrado no balanço entre atualização tecnológica — a difusão do Next Generation Sequencing — e a construção de circuitos assistenciais que garantam cobertura uniforme em todo o território nacional. Ferri destacou o papel das associações no encaminhamento rápido dos doentes para centros de referência, mas alertou que esse suporte, embora necessário, não substitui políticas públicas que universalizem o acesso ao teste.
Conclusão em termos práticos: a inclusão do test genético entre os LEA é apresentada por representantes de pacientes como condição prévia para que inovações terapêuticas deixem de ser privilégio regional e se tornem realidade terapêutica acessível a todos os cidadãos afetados pelo colangiocarcinoma. A reivindicação foi formalizada em evento público e deve agora integrar o diálogo entre associações, especialistas e gestores do sistema de saúde italiano.
Giulliano Martini — correspondente Espresso Italia. Apuração in loco e cruzamento de fontes para a verificação dos fatos.
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