Locatelli defende criação de rede e escuta às famílias para tornar tratamentos de doenças raras mais acessíveis
Locatelli pede rede e escuta às famílias para diagnósticos rápidos e tratamentos mais acessíveis nas doenças raras, durante o RAREvolution em Roma.
Giulliano Martini 
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Locatelli defende criação de rede e escuta às famílias para tornar tratamentos de doenças raras mais acessíveis
Por Giulliano Martini, Espresso Italia — Em mensagem de saudação à primeira edição do evento RAREvolution — subtitulado Una finestra sul futuro della malattie rare — a ministra para as Deficiências, Alessandra Locatelli, ressaltou a necessidade de articular esforços para melhorar o diagnóstico e o acesso aos tratamentos das doenças raras. O encontro, realizado em Roma e organizado pela consultoria Bistoncini Partners, teve como eixo a relação entre inovação e a organização das redes de cuidado.
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Na mensagem oficial, a ministra sublinhou que é imprescindível “fazer rede, partilhar competências e escutar diretamente as necessidades das pessoas e das famílias”. A declaração reafirma um ponto central da discussão contemporânea sobre doenças raras: a fragmentação dos serviços e a ausência de percursos assistenciais padronizados prejudicam a rapidez do diagnóstico e a disponibilidade de terapias adequadas.
Locatelli destacou três pilares que, segundo ela, devem orientar políticas e práticas no setor: pesquisa, inovação e organização dos serviços. “Porque por trás de cada progresso existem possibilidades concretas de diagnósticos mais tempestivos, percursos mais claros, cuidados mais acessíveis e uma melhor qualidade de vida”, afirmou a ministra no texto de saudação. A afirmação conecta a agenda científica com a pragmática da gestão em saúde, apontando para investimentos simultâneos em ciência e em estruturas de atendimento.
Do ponto de vista técnico, a ênfase na rede significa promover fluxos de informação entre centros de referência, profissionais e associações de pacientes, além de integrar dados clínicos para acelerar identificação de padrões e opções terapêuticas. A inovação, por sua vez, refere-se tanto a soluções farmacológicas quanto a modelos organizacionais que reduzam barreiras de acesso.
Como repórter com apuração e cruzamento de fontes, destaco que o debate sobre doenças raras tem avançado em dois sentidos complementares: a velocidade da pesquisa científica e a exigência de sistemas que transformem descobertas em trajetórias assistenciais efetivas. Eventos como o RAREvolution funcionam como plataformas para esse diálogo entre setores — público, privado, acadêmico e as famílias afetadas — e para a priorização de políticas públicas informadas por evidências.
O convite feito por Locatelli para ouvir as famílias traduz uma demanda recorrente: decisões de saúde precisam incorporar experiências vivas dos usuários para que os percursos de diagnóstico e tratamento deixem de ser um labirinto e passem a ser estruturas previsíveis e acessíveis. Essa abordagem, se de fato implementada em escala, tem potencial direto de melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças raras.
O resultado prático dessas discussões dependerá, no entanto, da tradução dos compromissos públicos em medidas concretas: financiamento de pesquisa translacional, identificação e certificação de centros de referência, formação profissional e mecanismos de participação efetiva das famílias nas decisões sobre políticas de saúde.
O RAREvolution representa, portanto, um ponto de encontro entre diagnóstico técnico e necessidade social — um espaço onde a inovação deve encontrar caminhos administrativos para tornar os cuidados verdadeiramente acessíveis.
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