RAREvolution em Roma: debate nacional junta Coordenamentos regionais sobre diagnóstico, terapias e sustentabilidade
RAREvolution reúne em Roma Coordenamentos regionais e especialistas para melhorar diagnóstico, acesso a terapias e organização dos cuidados em doenças raras.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
Sem tempo? A Lili IA resume para você
RAREvolution em Roma: debate nacional junta Coordenamentos regionais sobre diagnóstico, terapias e sustentabilidade
Roma, 1 de outubro — A primeira edição nacional de RAREvolution reúne hoje em Palazzo Baldassini representantes dos Coordenamentos regionais, associações de pacientes e especialistas para um dia de trabalho focado nas respostas práticas às doenças raras. O encontro propõe cruzar experiências territoriais com know‑how científico e institucional para aperfeiçoar percursos de diagnóstico, acesso a tratamentos e a organização dos serviços.
Guia Itália +Serviço de Catering Evento completo
Chef Particular | Gastronomia | Eventos | Conteúdo Gastronômico Paixão, sabor e cuidado: uma experiência gastronômica feita para você Mais do que preparar pratos, m…
Da diagnose ao acesso às terapias, da gestão dos serviços ao uso estratégico dos dados, as questões das doenças raras atravessam competências múltiplas. RAREvolution nasceu para colocar em diálogo quem, nos territórios, conecta diariamente necessidades das pessoas com as respostas do sistema de saúde, com foco em soluções concretas e aplicáveis.
"RAREvolution nasce para dar forma concreta al confronto tra chi lavora ogni giorno sulle malattie rare", afirma Roberto Poscia, diretor do Centro Interdepartamental de Doenças Raras do Policlinico Umberto I de Roma, referente do Coordenamento regional de Doenças Raras da Região Lazio e presidente do Comitê Ético Nacional para experimentações clínicas relacionadas a terapias avançadas na Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Poscia sublinha a importância de colocar em confronto as experiências dos territórios com as competências científicas e institucionais para identificar soluções aplicáveis nos percursos assistenciais.
O evento, promovido com apoio organizativo da Bistoncini Partners, conta com a participação do Ministério da Saúde, do Instituto Superior de Saúde (ISS) e da AIFA. Também contribuem a Federação das Sociedades Médico‑Científicas Italianas (FISM) e a Uniamo, associação que reúne vozes e experiências das pessoas com doença rara. Esses interlocutores visam traduzir perspectivas tecnológicas e científicas em medidas concretas para o cuidado.
O programa prevê dois workshops de perfil operacional. Neles, os referidos dos Coordenamentos regionais confrontarão experiências locais com especialistas e atores técnico‑institucionais sobre três eixos principais: tomada em carga dos pacientes, gestão e uso dos dados e acesso às novas terapias e dispositivos. O trabalho partirá das práticas já testadas nos territórios com o objetivo de identificar modelos replicáveis e sustentáveis.
No centro do debate estarão as oportunidades e desafios das terapias avançadas, dos dispositivos médicos e da inteligência artificial na prática assistencial. As discussões visam integrar essas inovações nos percursos de cuidado, avaliando sua aplicabilidade em unidades territoriais e hospitais, bem como as implicações regulatórias e éticas.
RAREvolution pretende ser um formato de trabalho contínuo: não se trata apenas de troca de experiências, mas de construção colaborativa de soluções que possam ser adotadas localmente, respeitando as diferenças regionais e garantindo equidade no acesso. O evento destaca ainda a importância de conectar evidência científica, políticas públicas e experiência do paciente para melhorar o percurso de quem vive com doença rara.
Essa primeira edição nacional abre uma agenda prática para monitorar resultados, promover instrumentos de governança e fomentar redes entre profissionais, instituições e associações, com a meta clara de traduzir inovação em benefícios tangíveis para os pacientes.
Guia Itália +Gestão de Incidentes e Vazamentos de Dados / LGPD/GDPR e Legislação de Privacidade
LGPD/GDPR e Legislação de Privacidade Consultoria jurídica especializada em proteção de dados pessoais e privacidade, destinada a empresas, profissionais e pessoas …
