Só 5% dos pacientes com doenças raras têm cura, alerta diretor do Estabelecimento Químico-Farmacêutico Militar de Florença
Coronel Moro diz que apenas 5% dos pacientes com doenças raras têm cura; defende padronização de integradores e produção de oleolito de cannabis em Florença.
Giulliano Martini 
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Só 5% dos pacientes com doenças raras têm cura, alerta diretor do Estabelecimento Químico-Farmacêutico Militar de Florença
Roma — Em pronunciamento feito em Roma durante o congresso organizado por ocasião do Dia Internacional das Doenças Raras do Osso, o coronel Arcangelo Moro, diretor do Estabelecimento Químico-Farmacêutico Militar de Florença, afirmou que apenas 5% dos pacientes com doenças raras dispõem de uma terapia curativa. "Os demais pacientes recorrem a integradores", disse Moro, ressaltando a ausência de regulamentação adequada para esses produtos.
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Segundo o coronel, já existe uma mesa técnica no Ministério da Saúde dedicada ao tema, mas é necessário avançar para garantir ao paciente "uma terapia correta" e padronizada. "Os integradores são outra fronteira onde devemos agir. O paciente precisa da garantia de que o integrador terá a formulação correta", afirmou, defendendo que o Estabelecimento possa assumir o papel de importador centralizado desses insumos quando pertinente.
Em sua intervenção, Moro explicou que a atual lacuna regulatória deixa pacientes e profissionais de saúde sem parâmetros claros sobre composição, dosagem e procedência desses produtos. Para ele, a centralização de importação e a padronização de formulações são medidas que podem reduzir riscos e oferecer maior segurança terapêutica a quem convive com doenças raras.
O diretor também abordou a questão da cannabis terapêutica, pedindo a superação de preconceitos. "É preciso desmistificar, porque em determinadas patologias ela é útil para a terapia", declarou. Moro informou que a produção do Estabelecimento está no "máximo autorizado" e que a unidade de Florença passará a produzir um oleolito (extrato oleoso derivado da cannabis) destinado a tratamentos. A ideia é garantir fornecimento por meio de "um processo padronizado que nos permitirá fornecer semielaborados aos farmacêuticos", atendendo às prescrições médicas e às necessidades dos pacientes.
O coronel ressaltou ainda a postura de transparência do Estabelecimento: "Nossa fábrica está aberta a quem queira verificar seu funcionamento, somos transparentes". Ele destacou, por fim, que o investimento em pesquisa e desenvolvimento é fundamental para avançar na oferta de terapias seguras e efetivas.
O posicionamento de Moro coloca em evidência dois pontos centrais para a política de saúde voltada às doenças raras: a regulação dos integradores e a produção controlada de medicamentos de base canabinoide. A proposta de confinar a importação e a padronização de semielaborados sob a égide de um órgão com capacidade técnica e farmacêutica visa reduzir variabilidade de qualidade e assegurar rastreabilidade — exigências cruciais para tratamentos usados por populações vulneráveis e com alto grau de necessidade terapêutica.
Apuração em Roma, cruzamento de fontes e pronunciamento direto do responsável técnico do Estabelecimento confirmam o estado atual das operações e a agenda proposta para enfrentar lacunas regulatórias que afetam pacientes com doenças raras.
Giulliano Martini — Espresso Italia
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