Rosati (GSK): Diagnóstico precoce, centros de referência claros e network integrato para não abandonar o paciente com doença rara
Rosati (GSK) pede diagnóstico precoce, centros de referência e rede entre empresas, instituições e academia para melhorar o cuidado das doenças raras.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Rosati (GSK): Diagnóstico precoce, centros de referência claros e network integrato para não abandonar o paciente com doença rara
Roma — Em declaração feita à margem da primeira edição do evento RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare, organizado em Roma pela Bistoncini Partners, Maria Sofia Rosati, diretora médica da GSK Itália, destacou pontos cruciais para a melhoria do percurso assistencial de pacientes com doenças raras. A apuração in loco revela um quadro marcado por lacunas estruturais que expõem o paciente à solidão e à dificuldade de acesso a um diagnóstico e a um acompanhamento integrados.
Guia Itália +Rodizio di carne (ALL YOU CAN EAT)
Churrascaria brasiliana a Roma, dove vivere l’autentico sapore del Brasile. Offriamo rodizio di carni all you can eat, con oltre 10 tagli di carne serviti continuam…
"Hoje o paciente com doença rara vive de solidão porque há dificuldade no diagnóstico, há dificuldade de um percurso integrado", afirmou Rosati, sintetizando o problema que motiva a criação de fóruns como o RAREvolution. Segundo ela, três necessidades são prioritárias: informação sobre as patologias, centros de referência claros e acessíveis e uma tomada em carga a 360° que desenhe um "percurso que pense no paciente e para o paciente".
Sobre informação, Rosati ressaltou a importância das associações de pacientes e do ecossistema da saúde para disseminar conhecimento técnico e prático. Para o acesso às terapias e à investigação, apontou como essencial a capacidade de identificar pacientes elegíveis para estudos clínicos, gerando os dados necessários para inovação terapêutica. "A indústria é fundamental por competências técnicas e pela capacidade de desenvolver soluções", disse.
A diretora médica enfatizou a necessidade de construir um network efetivo entre empresas, instituições e academia. "A coisa fundamental é fazer network", afirmou, explicando que, mesmo para patologias com prevalência muito baixa — citou a granulomatose com poliangiíte (GPA) e a síndrome hipereosinofílica, com prevalências que não chegam a 4 casos por milhão —, a colaboração amplia o acesso à inovação e maximiza os benefícios para o paciente.
Rosati detalhou a urgência de um diagnóstico precoce e integrado e de maior formação médica: oftalmologistas, pneumologistas, internistas e médicos de família devem reconhecer sinais e sintomas que podem se manifestar em diferentes doenças raras, atuando como contribuintes para a identificação precoce. Complementarmente, destacou a necessidade de um percurso de cuidado definido, coordenado por especialistas que conheçam a doença, para garantir "uma vida mais longa e de qualidade".
Sobre o papel da GSK, Rosati declarou orgulho pelo compromisso da empresa nas áreas de inovação, incluindo subgrupos que, embora não sejam raros, tornam-se efetivamente raros por marcadores biomoleculares específicos. A estratégia, segundo ela, é colocar o paciente no centro da inovação, assegurando acesso por meio de programas de Early Access e estudos clínicos que tragam diferenças concretas. "Inserimos a voz do paciente já na fase de desenvolvimento do fármaco, capturando suas necessidades nos endpoints dos estudos", concluiu.
Os pontos levantados por Rosati apontam para um raio-x do cotidiano das doenças raras: barreiras diagnósticas, fragmentação de serviços e a necessidade de infraestrutura de referência e rede colaborativa entre setor público, privado e sociedade civil. A solução, segundo a diretora médica da GSK Itália, passa pela integração de informação, formação clínica e pesquisa orientada, com indústria e instituições atuando em sintonia para não deixar o paciente isolado.
Guia Itália +Assessoria e assistência jurídica especializada em Direito de Família e da Infância, Proteção Pessoal e Proteção Patrimonial
Laura Gaetini — Advogada especializada em Direito de Família e Divórcio em Turim Experiência, discrição e assistência jurídica especializada para momentos que exige…
