Rocca pede reforço da assistência territorial e continuidade nas terapias para pacientes com doenças raras
Rocca pede reforço da assistência territorial, continuidade das terapias e integração entre centros e serviços locais para pessoas com doenças raras.
Giulliano Martini 
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Rocca pede reforço da assistência territorial e continuidade nas terapias para pacientes com doenças raras
Francesco Rocca, presidente da Regione Lazio, dirigiu-se por meio de uma mensagem oficial à primeira edição do evento RAREvolution - Una finestra sul futuro delle malattie rare, realizado em Roma pela Bistoncini Partners. No pronunciamento, Rocca delineou prioridades claras: estreitar a ligação entre os centros especializados e a assistência no território, assegurar a continuidade das terapias e acompanhar a transição da pediatria para a idade adulta dos pacientes.
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A declaração formal do governador enfatizou a necessidade de que o sistema de saúde regional e nacional seja capaz de responder com precisão às exigências específicas das pessoas afetadas por doenças raras. Segundo Rocca, “Rafforzare il collegamento tra centri specialistici e assistenza sul territorio, favorire la continuità delle cure e accompagnare il passaggio dell'età pediatrica a quella adulta sono obiettivi sui quali deve misurarsi la capacità del nostro servizio sanitario di essere vicino alle persone”.
No cerne da mensagem, há duas frentes complementares: por um lado, a rede de atenção deve garantir que os avanços científicos e terapêuticos che emergem da pesquisa sejam efetivamente convertidos em tratamentos acessíveis; por outro, é imperativo organizar a assistência para que o cuidado seja contínuo, integrado e próximo ao domicílio do paciente.
Essa orientação reflete problemas recorrentes identificados em levantamento e cruzamento de fontes sobre as lacunas assistenciais: concentração de expertise em centros de referência, dificuldade de acesso no território, e interrupções no cuidado quando o paciente envelhece e sai do acompanhamento pediátrico. A ênfase na inovação — tecnológica e organizacional — surge no discurso como condição necessária, mas não suficiente, para melhorar a qualidade de vida.
Rocca destacou que “la ricerca apre nuove possibilità e il compito delle istituzioni è creare le condizioni perché i suoi progressi possano tradursi in cure accessibili e in una migliore qualità della vita”. A apresentação pública deste posicionamento, em formato de saudação ao RAREvolution, sinaliza uma agenda que prioriza a integração entre políticas de saúde, centros especializados e serviços locais.
Do ponto de vista prático, a proposta esboçada pelo presidente da Região do Lácio aponta para três vertentes de atuação: fortalecer protocolos de cooperação entre hospitais de referência e unidades territoriais; implementar trajetórias assistenciais que garantam continuidade das terapias na passagem para o adulto; e promover iniciativas de translado do conhecimento produzido pela pesquisa para práticas clínicas aplicáveis e financeiramente sustentáveis.
Como correspondente e repórter que privilegia a apuração in loco e o rigor no cruzamento de fontes, registro que a mensagem de Rocca sublinha um desafio conhecido do setor: transformar avanços científicos em acesso concreto. O evento RAREvolution, em sua primeira edição, funciona como plataforma de diálogo entre inovação, organização das redes de saúde e expectativas de quem vive com doenças raras.
Nos próximos passos, a efetividade das propostas dependerá de medidas concretas e de monitoramento das ações para garantir que o elo entre centros e território deixe de ser apenas uma orientação política e se converta em serviços tangíveis para pacientes e famílias.
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