Oltre le pieghe della rarità: haiku e origami para revelar a vida com VHL
Campanha 'Oltre le pieghe della rarità' usa haiku e origami para contar a vida de quem convive com a síndrome de von Hippel-Lindau (VHL).
Alessandro Vittorio Romano 
RESUMO ✦
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Oltre le pieghe della rarità: haiku e origami para revelar a vida com VHL
Apresentada em Roma em 11 de novembro de 2026, a campanha Oltre le pieghe della rarità nasce para atravessar a superfície clínica e entrar suavemente no cotidiano de quem vive com a síndrome de von Hippel-Lindau (VHL). Promovida pela MSD com o patrocínio da Associazione Italiana Famiglie Vhl Onlus, a iniciativa escolhe caminhos poéticos — como haiku e origami — para traduzir emoções, relações e mudanças que acompanham a convivência com essa condição rara.
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A síndrome de von Hippel-Lindau (VHL) é uma doença genética rara que aumenta o risco de surgimento de tumores, benignos e malignos, em múltiplos órgãos, impondo um impacto significativo sobre a qualidade e a expectativa de vida. Em vez de ficar restrita a termos médicos, a campanha propõe um movimento contrário: ouvir, transformar e mostrar essas vidas em formas que falam à sensibilidade.
O símbolo escolhido — o origami — funciona como metáfora. Assim como uma folha dobrada encontra novas formas, quem convive com a VHL vê sua identidade remodelada entre fragilidade e força. O gesto de dobrar o papel evoca também os ritmos íntimos do corpo, o “tempo interno” que cada pessoa aprende a ler e a respeitar. Ao mesmo tempo, os haiku curtos recolhem momentos, respirações e imagens do dia a dia, transformando relatos em pequenas janelas para a experiência humana.
Paralelamente à campanha, foi lançado o volume Oltre le pieghe della rarità - Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl), que reúne depoimentos de pacientes convertidos em composições breves. Esses textos preservam a raiz factual das histórias — exames, diagnósticos, tratamentos — mas os envolvem numa linguagem sensorial que permite ao leitor entrar na paisagem emocional dessas vidas. É um convite à empatia mais do que à informação técnica: entender a doença através da respiração da pessoa que a vive.
Como guia atento, penso na campanha como uma colheita de hábitos que nos lembra que a raridade não é apenas estatística; é tecido de afeto, medo, resistência e possibilidades. A presença institucional da MSD e o apoio da Associazione Italiana Famiglie Vhl Onlus oferecem a estrutura necessária para que essas vozes cheguem mais longe, mas o verdadeiro elo é a poesia do cotidiano que cada testemunho carrega.
O projeto sugere que, ao aproximarmos o olhar, deixemos espaço para o silêncio e para as pequenas formas — um origami pousado numa janela, um haiku que cabe na palma da mão — que narram a vida com mais verdade do que qualquer relatório. Em tempos em que a atenção é dispersa, iniciativas como Oltre le pieghe della rarità nos convidam a desacelerar, a ouvir os ritmos íntimos e a valorizar a complexa paisagem humana por trás da sigla VHL.
Registrar essas experiências em palavras e dobraduras é também um gesto de cuidado coletivo: acolher a raridade como parte da nossa convivência, ensinar a cidade e os seus habitantes a reconhecerem a vulnerabilidade e a força que se entrelaçam em cada história.
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