Campanha 'Oltre le pieghe' dá voz a pacientes com síndrome de von Hippel-Lindau
MSD lança campanha 'Oltre le pieghe' que dá voz a pacientes com síndrome de von Hippel-Lindau por meio de origami, haiku e testemunhos.
Giulliano Martini 
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Campanha 'Oltre le pieghe' dá voz a pacientes com síndrome de von Hippel-Lindau
Por Giulliano Martini, correspondente Espresso Italia. Apuração in loco e cruzamento de fontes.
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A iniciativa promovida pela MSD com o patrocínio da Associação italiana famiglie Vhl Onlus estreia uma narrativa centrada nas pessoas afetadas pela síndrome de von Hippel-Lindau (VHL). Batizada de Oltre le pieghe della rarità, a campanha combina elementos artísticos e científicos para traduzir experiências individuais em material divulgativo acessível, segundo nota da organização.
O eixo central do projeto é um volume intitulado Oltre le pieghe della rarità – Storie vere di persone con la sindrome di von Hippel-Lindau (Vhl). O livro reúne testemunhos de pacientes convertidos em breves composições inspiradas na tradição do haiku, acompanhadas por ilustrações originais concebidas como origami. A proposta conecta o relato pessoal à informação técnica, com o objetivo declarado de oferecer um instrumento que una emoção e esclarecimento.
Além do livro impresso, a campanha disponibiliza audiostórias acessíveis via QR code presentes no volume e também online. Cinco palavras-guia — descoberta, mudança, coragem, partilha e esperança — estruturam a leitura e procuram devolver à doença sua dimensão humana, detalham os organizadores.
Em declaração oficial, Francesco Lombardi, advogado e presidente da Associação italiana famiglie Vhl Onlus, afirmou: "Receber um diagnóstico de Vhl significa ver mudar de repente a forma de imaginar o próprio futuro. Significa conviver com perguntas, medos e controles contínuos, muitas vezes compartilhando esse percurso com outros membros da família, e buscar todos os dias para que a doença não ocupe todo o espaço da própria vida. As histórias desta campanha contam o cansaço e a fragilidade, mas também a coragem de continuar a cultivar afetos, projetos e desejos. Compartilhá-las significa dizer a quem vive com a Vhl que não está só e, ao mesmo tempo, ajudar todos a olhar além da doença, para reconhecer a pessoa, sua voz e sua história."
Do ponto de vista clínico, a VHL é uma doença genética rara e multisistêmica que predispõe ao desenvolvimento de tumores em diferentes órgãos, tanto benignos quanto malignos, exigindo monitoramento médico contínuo e abordagem multidisciplinar. A campanha procura, segundo os promotores, humanizar esse quadro por meio do relato direto dos afetados, fornecendo contexto científico que ajude pacientes, familiares e a sociedade a compreender a rotina imposta pela condição.
Como repórter com longa experiência na Itália, registro a clareza da estratégia comunicativa: usar a metáfora do origami — um papel que, dobra após dobra, cria formas únicas — para mostrar que a convivência com uma doença rara transforma identidades, sem reduzir pessoas a diagnósticos. A ação privilegia o cruzamento de fontes entre vivências e ciência, buscando oferecer material útil tanto para quem vive com a VHL quanto para profissionais de saúde e público em geral.
O projeto está disponível em formato impresso e digital; informações sobre acesso às audiostórias e aquisição do volume foram disponibilizadas pela organização promotora. A iniciativa reforça o papel das associações de pacientes e da indústria farmacêutica em promover divulgação responsável e centrada em vidas reais.
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