Celano: acompanhamento integral e rastreios nos LEA são urgentes para doenças raras dos ossos
Antonella Celano pede acompanhamento integral, diagnóstico precoce e inclusão de rastreios nos LEA para doenças raras dos ossos.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Celano: acompanhamento integral e rastreios nos LEA são urgentes para doenças raras dos ossos
Em Roma, durante o evento realizado na Giornata internazionale dedicada às doenças raras dos ossos, Antonella Celano, referente da Coalizão Off Italia, fez um apelo claro às instituições: é necessário garantir uma presa in carico — ou seja, um acompanhamento integral — e inserir os rastreios nos LEA (Livelli essenziali di assistenza). A afirmação foi proferida no contexto de debates técnicos e de defesa dos direitos de pacientes e famílias.
Guia Itália +Driver personale a Mantova ma disponibile a spostamenti
Sono una persona seria, solare, comunicativa che ama guidare. Puntualità e sicurezza sono le mie priorità. Dispongo di una vettura a 5 posti o un'altra a 7 posti. D…
“Nos deparamos com diagnósticos tardios com frequência e isso ocorre porque se fala pouco sobre as doenças raras”, disse Celano. Em linguagem direta e com base no cruzamento de fontes, a dirigente destacou três pontos críticos: diagnóstico precoce, acesso aos medicamentos órfãos e uma gestão do cuidado global que integre especialidades, associações e famílias.
O relato de Celano sublinha a complexidade específica das patologias ósseas raras: “Elas são sub-reptícias e numerosas; ao tratar de doenças raras dos ossos, entramos num cenário ainda mais intrincado”. A solução, segundo ela, passa pela multidisciplinaridade e por estabelecer canais efetivos de comunicação entre médicos, para acelerar o caminho até a confirmação diagnóstica e, consequentemente, até o início do tratamento.
Foi apresentado um exemplo concreto para traduzir o problema em termos cotidianos: a gravidez. “É um momento de alegria e, se uma gestante recebe, naquele momento, o diagnóstico de osteoporose, uma fase que deveria ser vivida de forma positiva torna-se angustiante”, explicou Celano, sublinhando como um diagnóstico tardio afeta a qualidade de vida.
Outro ponto enfatizado foi a desigualdade entre regiões: enquanto algumas ultrapassam os padrões dos LEA, outras sequer conseguem garanti-los. Celano insistiu que a prevenção e o financiamento adequado da sanidade regional devem andar lado a lado, sob pena de consolidar uma divisão de acesso à saúde entre cidadãos “de série A e série B”.
O apelo final foi dirigido às instituições: cumprir os compromissos assumidos para que pacientes e famílias não fiquem isolados. “A coalizão significa unir associações, pacientes e poder público para melhorar a assistência e, por consequência, a qualidade de vida”, concluiu Celano. A mensagem é objetiva e técnica: é preciso manter o tema sob atenção em níveis institucionais altos para ofertar garantias concretas às pessoas afetadas por patologias raras.
Apuração in loco e cruzamento de fontes permitiram mapear as demandas apresentadas no evento: inclusão de rastreios nos LEA, protocolos de referência regional harmonizados, garantia de acesso a medicamentos órfãos e estruturas de acompanhamento multidisciplinares. São ações práticas que, se implementadas, reduzirão o tempo até o diagnóstico e ampliarão as chances de tratamento eficaz.
Guia Itália +Impressão 3D personalizada
Me chamo Nathalia e sou artista . Imprimimos qualquer ideia na impressora 3D. Também pinto a mão com todos os detalhes . Feito com muito carinho
