Primeiro congresso da Fundação Lennox-Gastaut em Nápoles reforça rede de apoio e continuidade assistencial
Primeiro congresso da Fundação Lennox-Gastaut em Nápoles destaca rede assistencial, apoio às famílias e continuidade hospital-território na Síndrome de Lennox-Gastaut.
Giulliano Martini 
RESUMO ✦
Sem tempo? A Lili IA resume para você
Primeiro congresso da Fundação Lennox-Gastaut em Nápoles reforça rede de apoio e continuidade assistencial
NAPOLES — Em um encontro que reuniu profissionais de saúde, representantes institucionais e famílias de todo o país, a Fundação Lennox-Gastaut realizou em Nápoles seu primeiro congresso, com foco na continuidade assistencial entre hospital e território e nos aspectos clínicos e terapêuticos da Síndrome de Lennox-Gastaut. A iniciativa marca um passo institucional para formalizar uma rede de suporte multidisciplinar voltada a uma das doenças raras mais desafiadoras do campo da neurologia pediátrica.
Guia Itália +Tradução Juramentada e Assessoria Documental na Itália
A **Pietra Global Assist** oferece assessoria documental personalizada para brasileiros e estrangeiros na Itália, com atendimento em português e acompanhamento em t…
Em mensagem lida durante o evento, a ministra para a Deficiência, Alessandra Locatelli, destacou a centralidade do suporte às famílias e elogiou o papel das associações: "Conheço quanto possa ser complexo o percurso das famílias que enfrentam uma doença rara, entre a busca por respostas, a necessidade de cuidados adequados e as preocupações do dia a dia. Por isso o trabalho das associações é tão precioso. Conectar famílias, promover o conhecimento da doença e o diálogo com os profissionais significa oferecer suporte concreto e melhorar a qualidade de vida das pessoas".
O congresso, segundo a organização, registrou ampla participação de clínicos, pesquisadores e de familiares de pacientes vindos de várias regiões, em um esforço de cruzamento de fontes e experiências para mapear lacunas assistenciais e propor soluções concretas. As mesas e painéis concentraram-se em protocolos terapêuticos, modelos de transição para a vida adulta e mecanismos de colaboração entre hospitais e serviços territoriais.
Katia Santoro, presidente da Fundação, pontuou a missão institucional: "Nossos objetivos são a divulgação científica, o conhecimento da patologia e a construção de uma rede que ponga em relação competências especializadas, território e famílias. É necessário o contributo de todos: clínicos, famílias, decisores políticos e instituições sociais do território. Falamos de uma patologia que exige trabalho em rede, pois a colaboração pode ajudar a colmatar carências e lacunas assistenciais".
Giuseppe Gobbi, vice-presidente da Fundação e ex-diretor da Unidade de Neuropsiquiatria Infantil do Hospital Bellaria de Bolonha, sublinhou a gravidade e a complexidade do quadro: "A Síndrome de Lennox-Gastaut é rara e muito grave. O problema central são as crises epilépticas, que podem causar quedas violentas e lesões graves em crianças. A elas juntam-se a deficiência intelectual, problemas comportamentais e outras comorbidades que exigem esforço assistencial considerável. É imperioso que as instituições garantam apoio adequado às famílias no cuidado ao menor e na transição para a idade adulta, fase de grande exigência".
O congresso também ouviu vozes clínicas de referência. Antonino Romeo, primário emérito de Neuropsiquiatria Infantil, destacou os desafios assistenciais permanentes: a necessidade de protocolos integrados, formação contínua das equipes e percursos assistenciais que preservem segurança e qualidade de vida. Participantes apontaram ainda a importância de sistemas de vigilância epidemiológica mais precisos e de incentivos à pesquisa translacional que possam acelerar a disponibilidade de terapias inovadoras.
Em apuração in loco, representantes de associações relataram dificuldades práticas enfrentadas pelas famílias: acesso a terapias multidisciplinares, integração entre serviços pediátricos e adultos e falta de suporte social e económico prolongado. A Fundação anunciou que trabalhará em projetos concretos voltados à capacitação de profissionais no território e à criação de centros de referência capazes de prestar acompanhamento contínuo.
O balanço técnico do congresso, segundo organizadores, é de um ponto de partida: estruturar uma rede colaborativa que una pesquisa científica, assistência coordenada e políticas públicas sensíveis às necessidades de pacientes e cuidadores. A proposta tende a consolidar boas práticas e a pressionar por respostas institucionais mais firmes em âmbito regional e nacional.
Apuração, cruzamento de fontes e foco nos fatos brutos: o primeiro congresso da Fundação Lennox-Gastaut em Nápoles estabeleceu prioridades claras para os próximos passos — reforço da rede assistencial, apoio às famílias e estímulo à pesquisa como trilha para reduzir as lacunas que hoje marcam o cuidado à Síndrome de Lennox-Gastaut.
Guia Itália +Defesa em Crimes Relacionados à Saúde e Segurança no Trabalho
Assistência jurídica especializada na defesa de empresas, administradores e responsáveis envolvidos em investigações ou processos relacionados ao descumprimento das…
