Transição para a vida adulta: desafio assistencial para 130 mil jovens com doenças raras
NextStep-Rare propõe padrões para a transição à vida adulta de 130 mil jovens com doenças raras; atenção, coordenação e fundos dedicados são urgentes.
Alessandro Vittorio Romano 
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Transição para a vida adulta: desafio assistencial para 130 mil jovens com doenças raras
O momento em que um jovem com doença rara deixa os cuidados pediátricos e entra no universo da assistência adulta é, para muitos, mais do que uma troca de médicos: é um verdadeiro rito de passagem que frequentemente ocorre sem rede de proteção. No Brasil e na Europa, cerca de 130 mil jovens convivem com esse desafio, encarando a coordenação de consultas, terapias e controles entre diferentes serviços quase como navegar por uma paisagem sem mapas.
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Apresentado hoje em Milão, o quadro de recomendações NextStep-Rare, elaborado por um painel multidisciplinar de 25 especialistas, propõe transformar essa travessia em um processo organizado e sustentado institucionalmente. A proposta lembra a necessidade de uma transição que não se limite a um simples ato burocrático, mas que seja pensada como um percurso com etapas claras, responsabilidades definidas e instrumentos que garantam continuidade terapêutica.
As famílias e os próprios jovens muitas vezes se tornam os únicos coordenadores de terapias salvavidas a longo prazo, acompanhando mudanças de setor, adaptando horários e tentando manter a adesão às terapias enquanto lidam com a carga emocional da mudança. Sem um sistema integrado, cresce o risco de perda de seguimento, queda na efetividade dos tratamentos e aumento do sofrimento. É como se, de repente, as raízes do cuidado fossem desplantadas no momento mais delicado do crescimento.
O documento NextStep-Rare enfatiza que, para que a transição seja efetiva, são necessários mandatos institucionais claros e recursos financeiros dedicados. Sem verba e sem políticas públicas que deem suporte, a responsabilidade recai sobre a boa vontade de profissionais isolados, criando lacunas que comprometem o bem-estar dos jovens.
Entre as recomendações centrais estão a criação de equipes de coordenação multidisciplinar, a presença de profissionais dedicados à transição, ferramentas compartilhadas de monitoramento e sistemas que acompanhem indicadores de adesão e continuidade. Esses elementos, combinados, formam um tecido de cuidado capaz de amparar o jovem na passagem entre dois tempos clínicos — como a transição entre estações, que pede preparo e respeito ao ritmo natural do corpo.
Como observador sensível das relações entre ambiente e bem-estar, vejo nessa proposta a chance de cultivar uma nova cultura de cuidado: menos reativa e mais planejada, onde a saúde se entende como ciclo e cada etapa tem instrumentos que a protegem. Transformar o momento da passagem em um processo amparado institucionalmente é plantar uma nova safra de confiança, para que os jovens com doenças raras não tenham de percorrer essa jornada sozinhos.
Em suma, NextStep-Rare chama por políticas, coordenação e investimento — um chamado para que a sociedade reconheça que a transição não é um detalhe administrativo, mas um capítulo decisivo na vida desses jovens.
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