Síndrome de Lennox-Gastaut: desafio garantir a continuidade dos cuidados na transição para a idade adulta
LGS: a transição para a idade adulta exige planos estruturados para garantir continuidade dos cuidados e apoio aos pacientes e familiares.
Giulliano Martini 
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Síndrome de Lennox-Gastaut: desafio garantir a continuidade dos cuidados na transição para a idade adulta
Por Giulliano Martini — Em nota divulgada por ocasião do Dia Mundial da síndrome de Lennox-Gastaut, a farmacêutica UCB chama atenção para lacunas assistenciais que permanecem abertas para pessoas com encefalopatias do desenvolvimento e epilépticas (Dee). O alerta concentra-se na etapa de passagem para a idade adulta — um momento crítico que pode comprometer a continuidade clínica e agravar a fragilidade já presente nesses pacientes.
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A síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) é reconhecida como uma das formas mais graves de epilepsia de início pediátrico. Caracteriza-se por múltiplos tipos de crises, frequentemente de difícil controle, e por comorbidades que incluem deficiência intelectual, alterações cognitivas e comportamentais, distúrbios do sono e limitações motoras. Esse conjunto complexivo de sinais exige uma abordagem multidisciplinar, que ultrapassa o mero controle das crises e integra intervenções médicas, reabilitacionais e sociais.
No percurso infantil, a assistência costuma estar centrada em equipes pediátricas especializadas. Atingida a maioridade, o paciente enfrenta a necessidade de transferência para serviços orientados ao adulto — uma mudança que não deve ser tratada como simples troca de especialistas. Segundo a apuração junto a documentos institucionais e recomendações clínicas, a transição precisa ser um processo programado, compartilhado entre as equipes pediátricas e adultas, com transferência gradual de responsabilidades e preservação de informações clínicas essenciais.
Quando a transição é precária ou improvisada, surgem riscos concretos: interrupção de terapias, perda de seguimento multidisciplinar, lacunas no suporte aos cuidadores e diminuição das oportunidades de autonomia e inclusão social. A continuidade dos cuidados deve contemplar não só o manejo farmacológico das crises, mas também a manutenção das capacidades funcionais, o acesso a serviços territoriais e programas de reabilitação, além de apoio psicossocial para as famílias.
Para muitos familiares, o momento da passagem para a idade adulta representa um aumento da incerteza: há necessidade de planejar rotinas assistenciais em ambiente adulto, redefinir papéis de referência clínica e garantir suporte contínuo ao cuidador principal. As medidas recomendadas por especialistas consultados e por documentos do setor incluem planos de transição individualizados, registros clínicos compartilhados, formação das equipes adultas sobre as especificidades das Dee e políticas públicas que viabilizem acessibilidade e inclusão.
O apelo da UCB, afirma a nota, é pelo fortalecimento de trajetórias assistenciais que acompanhem a pessoa com LGS ao longo de toda a vida. Do ponto de vista clínico e social, a transição bem-sucedida é condição para reduzir riscos de desassistência e preservar a qualidade de vida desses pacientes e de suas famílias.
Esta é uma questão de sistema: sem protocolos de transição e sem a articulação entre pediatria e cuidados ao adulto, a trajetória terapêutica corre o risco de fragmentação. A realidade traduzida por dados e relatos de especialistas confirma que a resposta deve ser integrada, multidisciplinar e centrada tanto nas necessidades médicas quanto nas dimensões sociais e psicológicas do processo de envelhecimento desses pacientes.
Apuração in loco e cruzamento de fontes constituem o núcleo desta reportagem; a realidade bruta sinaliza urgência na adoção de medidas que garantam continuidade clínica, autonomia assistida e suporte familiar estruturado.
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